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INTERVISTA A PAOLA PISANTI

Questi incontro con la dottoressa Paola Pisanti, componente, per il Ministero della Salute, della Cabina di regia nazionale del Piano nazionale della cronicità, non è senz’altro una semplice intervista ma ci ha permesso, parlando di emofilia, di affrontare argomenti importanti come il ruolo delle associazioni di volontariato con le istituzioni e nei tavoli tecnici regionali; il piano nazionale delle malattie rare; la carta dei diritti delle persone con emofilia; la telemedicina della quale si è parlato durante la giornata mondiale dell’emofilia; la riforma del titolo quinto della Costituzione quello per intenderci che parla dei Comuni, delle provincie e delle Regioni; non ultimo e certo ai primi posti in questo momento anche l’argomento dell’equivalenza terapeutica.


Qual è il ruolo dell’associazionismo nei rapporti con le istituzioni?

“Prima di rispondere alla domanda devo dire che il modello che noi oggi andiamo a costruire è quello che è contenuto nel piano della cronicità.
Proprio in questo piano è ben inserito tutto il capitolo dedicato all’associazionismo, nel senso che viene messo in evidenza il grande valore che esso può avere proprio per implementare tutto quello che il piano della cronicità dice sui pazienti con malattie croniche e quindi compresa la persona con emofilia.
La funzione del volontariato già la sappiamo però quello che il piano ci dice è che questo non deve sostituirsi all’intervento pubblico; non deve coprire quelle che sono le inefficienze del pubblico, ma deve coordinarsi con esso e deve avere un dialogo costruttivo con tutte le istituzioni perché vedo spesso che molte associazioni di volontariato fanno delle cose che il pubblico non fa.
Invece bisogna mettere in evidenza le inefficienze della struttura pubblica, fare in modo che faccia queste cose e il volontariato deve supportarla e coordinarsi.
Cosa deve fare in generale l’associazionismo e in questo caso particolare?
Deve stimolare le istituzioni a tutelare i diritti della persona.
Il primo strumento è che l’associazionismo venga inserito all’interno dei processi di programmazione sanitaria.
Bisogna costituire nell’ambito ministeriale regionale e aziendale tavoli di lavoro in cui deve essere presente il rappresentante dell’associazione, perchè è fondamentale la sua presenza in tutti i tavoli istituzionali.
Questo però che cosa significa?
Che dobbiamo avere un associazionismo preparato per affrontare tutta una serie di problematiche e quindi l’importanza della formazione degli associati.
Chi vuole partecipare ai tavoli di lavoro deve essere formato sulle cose da andare a discutere”.

La formazione è sicuramente basilare ma è sufficiente? Le chiediamo questo perché, in Emilia Romagna esiste già da anni la possibilità di partecipare ai tavoli tecnici come rappresentanti di Associazioni, insieme ai clinici dei Centri e ai funzionari regionali.
Proprio sulla base di questa esperienza, abbiamo notato come il paziente esperto e formato, unitamente ad un medico ematologo volontario, che fa parte egli stesso dell’associazione, rappresenti un valore aggiunto che, in taluni casi si rende necessario per un dibattito che richieda competenze specifiche.
Questo è un nostro pensiero, però vorremmo sapere lei cosa ne pensa.

“Nulla toglie che possa partecipare alle riunioni anche una figura come questa, sempre che non alteri la visione dell’associazionismo autorevole.
Questo è un po’ contrario a quello che è l’obiettivo di avere un associazionismo formato, nel senso che la missione di un medico, di uno specialista è sempre molto diverso rispetto a quella che potrebbe essere la visione di un paziente che abbiamo formato e informato per fare determinate cose.
Non è detto che tutti gli associati debbano avere una formazione di terzo livello, nel senso che possiamo avere un associato che è capace di gestire i rapporti con gli altri associati, di aiutarli ecc.., poi c’è quello che ha un livello superiore, ovvero unisce a questa capacità di interattività con gli altri anche la conoscenza di alcune cose più specifiche ma vissute sempre attraverso lo sguardo di una persona che vive la malattia.
Questo è l’obiettivo di un volontariato attivo ed efficace, poi ci sarà per esempio l’EUPATI che sta facendo molta formazione ai pazienti portando qualcuno ad un livello tale da poter partecipare ai tavoli decisionali dell’AIFA quindi sulla conoscenza dei farmaci e sull’appropriatezza.
L’obiettivo è quello di un volontariato che debba crescere il più possibile con le persone che portano l’esperienza della malattia ma al tempo stesso hanno acquisito quelle capacità, quelle conoscenze che gli consentono poi di sedere al tavolo. Non va bene solo il medico o il personale sanitario perché hanno una visione diversa.
Io coordino e ho coordinato tanti tavoli di lavoro e all’interno di essi a livello pratico c’erano le società scientifiche su una determinata patologia, c’erano le associazioni di volontariato.
Le riflessioni, gli spunti che dà il paziente sono molto diversi da quelli che mi dava il medico o il sanitario.
Se noi diamo al paziente questa capacità che unisce o avvicina le competenze scientifiche, ma non deve essere un doppione, noi abbiamo proprio la persona giusta per poter lavorare sui tavoli decisionali ministeriali, regionali e distrettuali.
È una cosa che si sta facendo e molte associazioni e pazienti di altre patologie stanno andando verso questa strada e siccome l’emofilia poiché è sempre stata trattata come malattia rara e quindi ha seguito molto tutta la parte della rarità, cioè l’accordo Mec del 2013, però nel tempo si è perso un po’ invece quella che è l’importanza dell’assistenza, del percorso diagnostico, dell’integrazione centri territorio.
È rimasta una patologia centralizzata nella parte ospedaliera.
Quella che è la tendenza oggi per l’emofilia, e lo dice il piano della cronicità, è trovare quegli strumenti che creano una forte collaborazione fra il centro e il territorio.
Questo è quello a cui dovremmo cercare di arrivare.
Faccio un esempio: quando facciamo i gruppi di lavoro sulle malattie croniche, nella seconda parte del piano delle cronicità, c’è un elenco di patologie che avevano bisogno di ulteriori approfondimenti e rappresentano tutte le specialità mediche: nefrologia, gastroenterologia etc., quindi ho chiamato al tavolo di lavoro tutte le associazioni, le società scientifiche, esperti di programmazione e rappresentanti regionali.
Il medico ha una visione legata molto alla sua formazione clinica, ma quando poi chiedevo: “fatemi capire quali sono i problemi reali di voi che avete insufficienza renale, che andate in dialisi, voi oncologici”, le risposte concrete che mi hanno permesso di costruire le strategie per le azioni, mi venivano dalle associazioni.
Se poi nell’associazione c’è qualcuno esperto nella conoscenza delle norme nazionali, atti di programmazione, leggi e norme regionali, quello era un ulteriore aiuto per me, che veniva da un associato preparato.
Questo fa capire che noi abbiamo scritto il piano perché c’era la società scientifica che mi dava le informazioni tecnico/scientifiche ma è stata l’associazione con le persone competenti nei diritti, la 104, diritto del lavoro, previdenza sociale, invalidità civile, problemi della scuola, è lì che sono venute le proposte e le strategie che poi abbiamo dato alla regione.
Se l’associato mette dentro anche l’expertise, che ce l’abbia o l’acquisisca, ma senza dimenticare di essere un volontario, mai un professionista della salute, è un volontario che avendo fatto un percorso di formazione può dare aiuto all’istituzione.
Così funzionano i gruppi di lavoro quando si va in regione, che venga il medico, la società scientifica regionale, ma che venga anche un paziente con capacità comunicative, deve esserci un livello di preparazione orizzontale, non verticale, ci vuole la persona con capacità comunicativa, che serve per far capire le cose all’ istituzione, come fare questo progetto comunicativo sulla patologia, per far sì che la popolazione capisca di che si tratta, poi c’è chi ha conoscenza di norme e leggi o di problemi quotidiani, le società scientifiche, altre.
Quindi quando si prepara un gruppo di lavoro, le voci devono essere queste per poter andare a interloquire con il regionale.
Questo è il lavoro che ho messo in pratica nel piano delle cronicità e sono venute fuori nella seconda parte le strategie cliniche veramente sulla vita delle persone, quindi tutte le risposte di integrazione sulla scuola, il passaggio dalla gestione pediatrica a quella dell’adulto e su questo punto si fa ancora poco, sia dal punto di vista organizzativo sia di infrastrutture.
Mi sono trovata a lavorare sulle cose concrete e trasmetto la mia esperienza che spero vi possa essere utile per i lavori a livello regionale. Quindi un volontariato competente ma non professionista, capace di comunicare bene, in modo da essere compreso dagli altri, quindi non in maniera prevaricatoria, ma costruttiva e collaborativa”.

In sostanza l’emofilia è considerata ufficialmente una malattia rara, ma si sta lavorando su un progetto per inserirla tra le malattie croniche, per andare incontro a questo progetto. Quali benefici o svantaggi possono esserci?

“Il fatto che sia nel piano delle malattie rare le consente di avere una tutela assistenziale prima ancora della diagnosi, cioè dal sospetto diagnostico.
Il modello di organizzazione è quello del PDTA, percorso diagnostico terapeutico assistenziale, ha una ricchezza in più rispetto alle altre patologie in quanto unisce i vantaggi della rarità: il Centro di riferimento, la possibilità di avere l’esenzione ticket prima della diagnosi sui familiari, in più ha questo modello di assistenza che è quello della malattia cronica che è un percorso di integrazione ospedale-territorio che permette il collegamento con la parte sociale, fra scuola e Centro, che sono specifiche del modello della cronicità e non della malattia rara.
Non tutte le malattie rare sono anche croniche, come l’emofilia, alcune hanno una rarità tale che l’aspettativa di vita è molto breve. Non si può creare un modello della cronicità basato su una malattia che ha delle aspettative e può fare anche complicanze.
L’emofilia invece ha questa caratteristica e creare la collaborazione fra centro e territorio è un arricchimento di aiuto e supporto per le persone.
Il Centro va sempre valorizzato, su questo non c’è dubbio”.

Ha parlato di percorso di vita e in occasione della giornata mondiale dell’emofilia di quest’anno, nel suo intervento ha affermato questo: “Fortunatamente l’aspettativa di vita in un paziente con emofilia è uguale a quella di una persona normale quindi dobbiamo accompagnare questa persona in tutto il percorso della sua vita. Prima di tutto quando io sento parlare di cambiamenti, trasformazioni, bisogna valorizzare i Centri specialistici e fare in modo di trovare quelle strategie per rendere concreta la collaborazione fra i servizi specialistici e i servizi territoriali.
Questo è il percorso che bisogna fare”.
Quando pensiamo a questo percorso ci viene in mente la carta dei diritti che lei in qualche modo ha costruito e presentato il 17 maggio 2018.
A che punto siamo e quanto può avere importanza?

“Esistono molte carte dei diritti di diverse malattie.
Però qual era lo scopo della carta? Era di far venire fuori quelle che erano le vostre esigenze, i bisogni ma anche le criticità e chi dovesse risponderne.
A che punto sta?
La carta dei diritti doveva essere recepita a livello regionale, questo passaggio non è avvenuto a livello istituzionale regionale ma questo era il passaggio che bisognava assolutamente fare.
È uno strumento molto interessante, noi avevamo individuato le aree fondamentali su cui bisognava lavorare, chi faceva che cosa, qual erano le responsabilità di ognuno, cosa faceva la Regione, cosa faceva l’associazione, ecc..
Sarebbe molto interessante che tutto questo si traducesse in un fatto pratico cioè prendere quegli obiettivi e fare in modo che le Regioni li mettano in pratica anche con delle esperienze di studi, a livello sperimentale di piccoli gruppi di lavoro.
La “fortuna” dell’emofilia è quella che i numeri sono piccoli e questo consente anche di fare dei progetti di tipo sperimentale a livello regionale.
Credo che la carta dei diritti sia stato un bel passaggio prima per creare la cultura della malattia nella popolazione, perché molte persone non sanno neanche di che stiamo parlando, non sanno di tutte le problematiche a livello pediatrico, non conoscono tutta la parte della prenatalità, viene considerata una malattia di pochi e quindi non viene valorizzata nel peso che invece ha nella vita delle persone.
Sia la comunità che il servizio sanitario se ne deve far carico.
Il mio ruolo era quello di scriverla insieme a voi e far venire fuori le cose importanti da fare.
Ciò che ho detto alla GME, giornata mondiale dell’emofilia, è quello in cui credo tantissimo, cioè il percorso di vita.
Noi dobbiamo pensare al progetto di vita delle persone.
Un altro esempio che posso fare, quello che è pure da costruire è un piano individualizzato, ovvero non basta costruire solo un percorso diagnostico standardizzato che valga per tutti, perché ognuno ha i determinanti della sua vita che sono differenti da un altro e quindi noi dobbiamo costruire un piano diagnostico terapeutico assistenziale per quel progetto di vita.
Ecco la differenza tra rarità e cronicità.
Nella cronicità accompagniamo la persona nel suo percorso di vita di cui una piccola parte è la parte clinica, quello che rimane a 300° è proprio la quotidianità che è fatta dalla vita di relazione, dai rapporti con il lavoro, i diritti in generale.
Di questo ci siamo dimenticati e invece fa parte del percorso del malato cronico”.

Come è possibile portare avanti questo progetto?
Pensiamo alla sanità che in Italia è piramidale, nazionale e regionale, ma poi l’organizzazione diventa anche provinciale e locale con delle caratteristiche purtroppo diverse sia per numero di pazienti, sia per come è organizzato il Centro ecc…
Quindi come costruire questo processo di formazione della cronicità, dell’assistenza a 360° del paziente non più solo raro ma cronico, quindi con tutti i bisogni della quotidianità?
Noi associazioni presenti in Regione, cosa possiamo fare?

“Per costruire un percorso noi dobbiamo avere una rete e la rete è sia quella fra i centri e le strutture territoriali ma anche la rete all’interno del territorio.
Un esempio è proprio quello dell’Emilia Romagna dove le case della salute sono molto avanti rispetto alle altre regioni.
La funzione della casa della salute è quella di accompagnare il cronico. Dobbiamo costruire lo strumento che metta in collegamento concreto il Centro con la casa della salute.
Come si fa questo?
Lo strumento è il PDTA che viene fatto così: prendiamo a livello regionale, voi chiedete come associazione che si costituisca un tavolo sull’emofilia e in questo tavolo si comincia a ragionare sui percorsi fra centro e territorio.
Nel momento in cui viene costruito questo percorso il paziente, in base al grado di complessità, può essere gestito per esempio dal Centro, e se non ha bisogno di riabilitazione o altro vi si recherà 1-2 volte al mese.
Invece se è una persona sulla quale vogliamo costruire una prevenzione per quanto riguarda l’artropatia ecc.. o la prevenzione della disabilità, io devo per forza costruire un protocollo fra il medico del Centro e l’ortopedico, il fisiatra e il fisioterapista che probabilmente non sono del Centro che magari sta a 300 km da casa mia ma sta probabilmente a 1 km dove io posso andare e con le indicazioni del Centro vado a fare la visita ortopedica, faccio fisioterapia ecc..
Questo è il concetto pratico di come si deve andare a ragionare.
È un percorso che viene programmato a tavolino.
Recentemente la presidente AICE dott.ssa Rocino, durante la giornata dell’emofilia ha detto che avrebbe usufruito delle mie competenze per costruire insieme tra la sua società scientifica e Fedemo, un percorso diagnostico terapeutico per la persona con emofilia.
Questa è una bellissima iniziativa che ci permette di rendere concrete le mie parole”.

Vorremmo aggiungere sull’ argomento una piccola riflessione: dovendo riferire sul giornale le novità, a proposito della telemedicina di cui si è discusso durante la Giornata Mondiale dell’Emofilia, vorremmo parlarne nella maniera più appropriata essendo un argomento vasto e delicato che se viene descritto al lettore in modo scorretto, potrebbe creare fraintendimenti.
Crediamo importante far comprendere bene che la telemedicina non si sostituisce in toto all’approccio classico medico-paziente, che resta comunque rapporto privilegiato, in quanto la telemedicina dovrà essere al servizio di entrambe le figure, mai viceversa.
Non si può prescindere anche dal legame empatico che si crea tra medico e assistito e che va al di là della semplice cura, soprattutto in un momento in cui spesso si assiste all’allontanamento dei pazienti, che si ritengono esperti, dal centro di riferimento.

“Si parla molto di telemedicina come se fosse una cosa semplice e fosse solo una prestazione di televisita o teleconsulto.
La telemedicina è una cosa complessa, è un modello assistenziale. Non dimentichiamo comunque che la visita in presenza va sempre fatta e non si sostituisce.
La telemedicina è un’alternativa in alcuni casi e in alcune condizioni cliniche che sono elencate nel documento dell’Istituto Superiore di Sanità che è uscito da circa un mese dove c’è un elenco delle persone che possono utilizzare ed essere messe in questo sistema di telemedicina.
Stiamo attenti.
Bisogna costruire anche lì tutta una serie di modelli in base alla persona.
Faccio un esempio: soggetto anziano, solo, a casa, non ha capacità di utilizzare la sanità digitale, questa persona per forza deve stare a contatto con il personale sanitario.
Invece un soggetto giovane, capace, in particolari condizioni…la telemedicina non funziona nella diagnosi, funziona quando abbiamo attivato il percorso di cui sto parlando io, in questo caso si può utilizzare lo strumento della televisita, invece di andare in presenza può essere fatta in una certa maniera e così il teleconsulto.
Io sono d’accordo che è uno strumento importante ma bisogna farlo in maniera razionale e con conoscenza delle cose che dobbiamo fare.
È una alternativa in determinate condizioni”.

Lei che ha attraversato la sanità nazionale e regionale, ritiene che oggi la riforma del titolo V, sia una risorsa o una palla al piede della regione?

“Ho sempre pensato che quando c’è stata la modifica del titolo V della costituzione nell’ Art. 117 fosse nato per portare il più possibile la sanità in prossimità del paziente ed è quello che sto vedendo oggi nel recovery fund, però succede che le regioni non partono tutte dallo stesso punto. Andrebbe bene se tutte le regioni partissero dallo stesso punto, invece la loro velocità nel fare le cose è stata diversa, per cui è andata bene per alcune (Emilia Romagna, Veneto) dove c’è grande attenzione per il sociale, quindi va bene il lavoro sulla prossimità, ma devo conoscere bene la mia popolazione, se ci sono più anziani, più cardiopatici o altro.
Però non è andata bene nelle scelte organizzative.
La scelta della Lombardia nel centralizzare, nel dare forza all’assistenza ospedaliera e rendere più debole quella territoriale è stato un fallimento rispetto al condizionamento dell’epidemia da Covid, dove invece avevamo bisogno di un territorio forte.
Mentre una regione come l’Emilia Romagna aveva già una forza nel suo territorio, molto meglio rispetto ad altre.
Quindi credo che ci voglia sempre un indirizzo nazionale forte, perché almeno il governo centrale deve dare lo zoccolo duro che sono i livelli di assistenza, in cui si dica che tutte le regioni al di sotto di questo livello, non possono andare.
Però abbiamo anche poche indicazioni sulla parte territoriale, che è quella che si è dimostrata fondamentale nel caso dell’epidemia.
Ci vuole equilibrio anche in questo, ben venga l’autonomia finché significa rispondere ai bisogni del proprio cittadino, perché è importante capire la stratificazione della propria popolazione, però non va bene quando non si tiene conto che il percorso di cura ha bisogno dell’ospedale e del territorio.
Il piano della cronicità lo spiega in modo chiaro.
Bisogna creare un’integrazione tra ospedale e territorio ma mantenendo ognuno la propria valorizzazione.
Quindi insieme per integrarsi ma nessuno è migliore dell’altro, ognuno svolge le proprie attività, ma ci deve essere la cultura della cronicità all’interno dell’ospedale (faccio l’esempio del diabetico, malato cronico, che ha una frattura).
Quindi valorizzare i centri, ma anche quello che il territorio può dare, per accompagnare la persona nel suo percorso di vita.
E su questo sto lavorando”.

Ha qualche osservazione da fare sul ruolo dei clinici, anche alla luce dei recenti avvenimenti legati alla posizione delle Regioni in riferimento all’equivalenza terapeutica?

“Dobbiamo sempre partire dal fatto che il medico fa delle scelte legate alla sua conoscenza e la conoscenza del medico si deve basare su conoscenze scientifiche molto ben definite.
Noi dobbiamo avere dei medici formati, capaci, in modo da andare fino al punto dove loro sono formati.
Ma se la formazione è molto scarsa, non andranno mai oltre, non faranno mai nessun tipo di scelta e se la faranno la faranno sbagliata.
Non sono d’accordo sul fatto che il medico possa non sapere.
Purtroppo nella realtà ci troviamo che ci sono molti medici bravi e molti medici che non lo sono però non è possibile che il medico non sappia.
Nel piano della cronicità la base di tutto soprattutto per l’equivalenza terapeutica, quindi per la scelta di andare oltre, c’è una strategia fondamentale che è la formazione, seria, universitaria.
Noi siamo abituati a fare molto la formazione settoriale, nel senso che gli ematologi specialisti in emofilia studiano, fanno convegni specifici su questo.
Il cardiologo lo fa per tutta la parte delle malattie cardiovascolari, ecc.. e non va bene così. Nel percorso della cronicità la formazione deve essere interdisciplinare e intersettoriale.
Ci devo mettere dentro non soltanto il medico, ma l’infermiere, lo psicologo, il podologo ecc..
Tutti devono avere la formazione su quella persona che sia l’emofilico, il diabetico o qualsiasi altro.
Finché continuiamo a mantenere questa settorialità, il percorso di cura non andrà più bene, una persona cardiopatica che però ha problemi ortopedici deve avere un percorso definito dal cardiologo, dall’ortopedico, dal medico di medicina generale, dagli specialisti territoriali ecc..
Questa è la necessità, la formazione trasversale su tutte le persone che partecipano al processo di cura e di vita di quella persona.
Il ruolo del farmacista, oggi ha un ruolo molto diverso rispetto a prima, il decreto italiano dà al farmacista alcuni ruoli nella malattia cronica, il farmacista può lavorare sull’educazione sanitaria quindi dare consigli ecc.. ma lavorerà anche per favorire l’aderenza terapeutica dei malati cronici.
Nove regioni stanno sperimentando il ruolo del farmacista, questo che vuol dire?
Che ci sono dei nuovi ruoli professionali di cui dobbiamo tenere conto e il farmacista per entrare in questo percorso deve essere formato, accreditato, deve avere la capacità di fare certe cose.
Ecco perché è molto importante la formazione che purtroppo secondo me non viene fatta come si dovrebbe”.

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