articoli

MUOVERSI. La pratica motoria per gli emofilici

Emofilia e attività fisica, un binomio che fino a qualche tempo fa sembrava irrealizzabile per le persone affette da questa malattia genetica legata alla coagulazione del sangue ma che oggi, grazie ai progressi della ricerca degli ultimi anni, è una realtà consolidata oltre che una prassi fortemente raccomandata dagli esperti.
Se ne è discusso a Forlimpopoli, nel corso del convegno”Muoversi: la pratica motoria e sportiva per persone con emofilia”, organizzato dall’Associazione Emofilici e Talassemici “Vincenzo Russo Serdoz”, in collaborazione con FedRed, la Federazione degli emofilici dell’Emilia-Romagna, Fedemo e UISP, l’Unione Italiana Sport per tutti e con il contributo incondizionato di Sobi.
“L’emofilia – ha dichiarato la dottoressa Chiara Biasoli, Responsabile del Centro unico della Romagna per la cura dell’Emofilia di Cesena e Membro del Consiglio Direttivo dell’Associazione Italiana Centri Emofilia – fino a qualche tempo fa era culturalmente intesa come riduzione di tutte le attività motorie a causa del rischio di incorrere in emorragie. Oggi i pazienti possono fare affidamento su trattamenti terapeutici di profilassi che evitano l’insorgenza dell’artropatia emofilica.
Un’attenta valutazione del singolo caso clinico è necessaria, ma in generale, si può affermare che il movimento è consigliato per la maggior parte delle persone con emofilia, soprattutto ai giovani, perché migliora il tono muscolare, aumenta il benessere psico-fisico e la vita di relazione”.

LA REALIZZAZIONE DEL CENTRO UNICO
I pazienti emofilici della Romagna oggi dispongono di un Centro unico assistenziale e multidisciplinare.
Infatti, con percorsi multi-specialistici per affrontare le emergenze e la presenza di quasi tutte le specializzazioni preposte alla gestione delle persone con emofilia, dall’ortopedico al fisiatra, il Centro di Cesena è diventato il punto di riferimento per tutta l’Area Vasta Romagna che è un territorio comprendente le provincie di Forlì-Cesena, Rimini e Ravenna, riconosciuto dalla Regione attraverso una apposita delibera.
L’impegno delle istituzioni sanitarie della Romagna in questo campo è stato confermato dal dott. Paolo Masperi, Direttore del Presidio ospedaliero di Forlì, che da diversi anni lavora assieme all’associazione emofilici, per la migliore realizzazione del Centro Unico della Romagna e che lo ha ribadito durante il suo saluto.
Saluto che ha rivolto anche Maria Serena Russo, presidente dell’Associazione Emofilici e Talassemici, la quale ha affermato testualmente: “Sono oltre 250 i pazienti affetti da malattie emorragiche congenite seguiti dalla nostra associazione dei quali, una trentina hanno dai 9 ai 18 anni, età in cui la pratica sportiva è più importante ed è importante un Centro unico che sia capace di prendersi carico in maniera continuativa il paziente ed anche accogliere emofilici che provengono da altre regioni, soprattutto nel periodo estivo, in considerazione che la Romagna è una meta turistica ambitissima soprattutto nei mesi estivi”.

Maria Tommasi, Medical Director di Sobi Italia, intervenendo al convegno ha affermato:
“Oggi conosciamo sempre meglio i meccanismi che regolano il funzionamento dei processi coagulativi e l’effetto protettivo che i fattori a emivita prolungata esercita sul benessere osteo-articolare.
Questo bagaglio di informazioni ci consente di affermare che l’attività sportiva fa talmente bene da dover essere presente in maniera importante nella vita della persona con emofilia. Sobi è fortemente impegnata nel prendersi cura dei pazienti emofilici in tutti i suoi aspetti, dalla terapia al benessere fisico e psicologico, ed è ben felice di sostenere momenti di incontro come questo”.

LA TAVOLA ROTONDA ED IL DIBATTITO
Una mattinata all’insegna del dialogo, dove è stato possible gettare lo sguardo su diverse angolazioni dell’argomento fortemente in auge dell’attività fisica, intesa come stato di benessere.

Nell’ambito degli interventi forte e provocatorio è stato certamente quello di Brianna Carafa D’andria.
Per chi la conosce da tempo, il nostro mondo non necessita di grandi presentazioni.
È stata infatti l’antesignana per antonomasia di una visione molto liberale e fuori dagli schemi di come affrontare ed eventualmente adattare la vita all’arrivo di un figlio emofilico.
La sua è un’esperienza raccontata con il sorriso, di certo non facilmente replicabile, perché per ottenere determinati risultati sono molte le componenti in gioco; serve entusiasmo e il coinvolgimento della famiglia in toto.
Scelta quindi consapevole ma non semplice, a volte ostacolata, malvista, criticata da alcuni per l’audacia del percorso intrapreso.
Come sempre diciamo non esiste un modello perfettamente replicabile, ognuno deve costruirsi il proprio, attingendo dalle fonti più prossime alla propria indole, interessi e stili di vita.
Il racconto della crescita del figlio è stato prorompente, un esempio tangibile di resilienza, il messaggio di una madre che dice di non aver paura a stimolare da subito a reprimere le paure e ad affrontare le sfide.
Non è impossibile diventare un campione e allenatore di discipline sportive.
Mentre Brianna parlava, l’interesse era alto da parte dei presenti e qualcuno avrà trovato il coraggio di spingere di più il pedale; qualcunaltro avrà trovato oltremodo eccessivo abituare un bimbetto a cimentarsi in originali esercizi acquatici, ma proprio qui sta la forza e l’importanza di questi incontri: uscire dagli schemi e chiedersi se è giusto o no procedere su una strada soltanto o provare invece l’esperienza di un nuovo percorso.
Del resto tutti gli altri interventi sono stati perfettamente allineati tra loro e pur in assenza di una regia, è stato il racconto di un’esperienza personale, di lavoro e associativa di tutti coloro che hanno partecipato.

E proprio a questo proposito anche Anna Fragomeno, componente del Consiglio Direttivo Fedemo, la Federazione Nazionale degli Emofilici, ha ricordato che la Federazione, assieme ai medici dell’AICE, si sta battendo a livello ministeriale, per ottenere un Decreto che permetta agli emofilici che lo desiderano, di praticare l’attività sportiva.

FEDERICO ED IL SOGNO CHE SI E’ AVVERATO
E’ poi intervenuto Federico Bertarelli, un ragazzo diciottenne di Modena, che ricordando la sua esperienza con la Vacanza in Romagna, dove ha scoperto le sue attitudini al ballo; si è iscritto ad un corso di “Hip-Hop”, una disciplina di street dance nata nel Bronx nella città di New York. Ha deciso con altri di formare una squadra agonistica e, dopo aver ottenuto l’abilitazione all’agonistica, assistito nel percorso dal Centro Emofilia di Parma è diventato assieme ai suoi compagni (non emofilici) campione regionale 2018.
“Ho chiuso gli occhi – ha detto testualmente – ho ripersorso la mia storia e mi sono detto che i sogni si avverano.
Da quell’esperienza ho imparato che non bisogna mai mollare, che non bisogna accettare quello che viene, ma lottare per quello in cui si crede.
Spero che la mia storia porti consiglio ad altri ragazzi che, come me, hanno un sogno”.

E’ intervenuto anche Luca Montagna della Federazione Emiliano-Romagnola degli emofilici (FedRed)
il quale ha illustrato l’attività della Federazione in collaborazione con le istituzioni regionali per tutto ciò che riguarda la’ssistenza agli emofilici e lo sviluppo dei progetti nell’ambito regionale non ultimo quello della pratica sportiva, soprattutto lui, emofilico adulto che pratica la corsa a piedi ed ha partecipato anche alla maratona di New York.

Per le associazioni sportive è intervenuta Rita Scalambra, presidente del Comitato Teritoriale di UISP, l’Unione Italiana Sport Popolari, che non conoscendo la realtà di questa patologia si è impegnata a favorire la pratica sportiva di questi pazienti, in collaborazione con il Centro Emofilia della Romagna.

Il dott. Paolo Zoffoli, consigliere Regionale, è intervenuto nel corso del dibattito, confermando il suo interessamento alle problematiche legate all’emofilia ed il suo impegno nella sede istituzionale nella quale è rappresentate dei cittadini.
Si è detto disponibile a partecipare e ad informare su questi incontri periodici perché fanno luce soprattutto verso la società, di questi pazienti che sono un numero certo minore ma che non per questo devono avere una minore attenzione.

La presidente dell’associazione di Ravenna, Maria Serena Russo, ha letto il telegramma che hanno inviato la dottoressa Elisa Rozzi, e il dott. Matteo Volta, della Regione Emilia-Romagna, che non erano potuti intervenire per precedenti impegni, a dimostrazione della collaborazione che esiste fra le istituzioni, i medici e le associazioni dei pazienti.
“Pur non potendo essere presenti – scrivono nel telegramma – oggi a condividere con voi questa giornata desideriamo portarvi il saluto dell’Assessorato Politiche per la Salute e congratularci personalmente con gli organizzatori e con tutti i relatori per l’importanza dei temi trattati e per il costante impegno congiunto dei clinici e dei pazienti nel favorire costantemente il miglioramento della rete di presa in carico.
Proprio in quest’ottica risulta di fondamentale importanza riservare la necessaria attenzione al tema dell’attività fisica e sportiva, che può favorire non solo lo stato di salute dei pazienti con malattia emorragica congenita ma anche il loro benessere psicologico, con un conseguente importante miglioramento complessivo della loro vita.
Il Servizio Assistenza Ospedaliera si occupa da molti anni del tema delle malattie rare al fine di facilitare la costituzione di reti clinico-assistenziali integrate sul territorio regionale e la predisposizione di protocolli di presa in carico omogenei e condivisi tali da garantire la multidisciplinarità, prerogativa indispensabile per la migliore presa in carico dei pazienti: per quanto attiene le malattie emorragiche congenite è attiva dal 2002 una rete Hub & Spoke dedicata, che è stata recentemente revisionata con una concentrazione dei centri nelle tre aree vaste della regione, e sono già stati redatti tre documenti di programmazione triennale delle attività.
Il centro clinico della Romagna collabora attivamente a tutte le attività programmatorie mostrando un costante miglioramento nella competenza e nell’esperienza. Giornate di condivisione scientifica come quella di oggi ne sono la prova, e rappresentano uno strumento virtuoso e preziosissimo, di cui ci complimentiamo nuovamente con tutti voi augurandovi una proficua giornata di lavoro”.

E che questa sia stata una proficua giornata di lavoro ed anche di conoscenza, nei confronti di tutti i settori della vita pubblica, è stato confermato dall’intervento del dott. Mauro Palazzi Direttore del Servizio di Epidemiologia e Comunicazione del Dipartimento di Sanità Pubblica della AUSL Romagna, il quale confessando pubblicamente la non conoscenza delle problematiche legate all’emofilia, si è impegnato ad intervenire ed informare i settori di sua competenza specifica.
In conclusione possiamo veramente riprendere dalla presentazione del convegno ed affermare che: “Chi è affetto da emofilia, contrariamente a quanto si pensava fino a pochi anni fa, non solo può, ma deve praticare sport fin da giovanissimo e continuare da adulto poiché, oltre ai benefici generali, ciò permette di compensare meglio la malattia e ridurne le complicanze”.

Redazionale

Tag: