Dottoressa Biasoli, la Delibera dell’AUSL della Romagna prevede un grande cambiamento per l’Area Vasta Romagna con l’istituzione di una Struttura interdipartimentale per la presa in carico delle malattie emorragiche e tromboemboliche ed eventuale coinvolgimento di docenti accademici?
“Le malattie emorragiche e trombotiche interessano una parte rilevante della popolazione con esordio che si estende dall’età neonatale a quella più avanzata la cui diagnosi richiede la disponibilità di specifiche indagini diagnostiche, strumentali e di laboratorio.
Queste ultime si avvalgono delle moderne tecniche di biologia molecolare e di test emocoagulativi che, per la loro specifica natura e difficoltà interpretativa, necessitano, almeno nella fase di accertamento definitivo, di specificità organizzative realizzabili solo in laboratori dedicati con la supervisione di personale esperto in emostasi.
La formazione specialistica nell’ambito delle malattie emorragiche e tromboemboliche ed in particolare l’approfondimento degli aspetti fisiopatologici, clinici e diagnostici, rappresenta l’elemento determinante per il progressivo adeguamento e miglioramento della gestione dei pazienti e la conseguente organizzazione di sistemi sanitari specialistici.
Tali sistemi sinteticamente si occupano dell’espressione clinica del difetto emostatico.
In particolare di:
1) Patologie emorragiche, tuttora spesso misconosciute o sottovalutate, sono frequentemente causa inaspettata di gravi complicanze emorragiche spontanee o post chirurgiche ad alto impatto: consumo di emoderivati, prolungamento delle degenze, inabilità residua. Le malattie emorragiche congenite (MEC), in particolare, sono malattie rare ed ereditarie caratterizzate da deficit quantitativi o funzionali di proteine necessarie alla coagulazione del sangue.
Le MEC necessitano di competenze specialistiche che siano in grado di supportare una diagnostica corretta, un adeguato trattamento e soprattutto la presa in cura complessiva dei pazienti affetti.
Infatti, il trattamento sostitutivo con farmaci emoderivati o ricombinanti ha da una parte incrementato l’aspettativa di vita, ma ha dall’altra esposto la popolazione affetta da tali deficit, al rischio di sviluppare concomitanti morbosità, con grave impatto sulla gestione clinica.
2) Patologie da trombosi, in particolare venosa (tromboembolismo venoso), che hanno un’altissima prevalenza nella popolazione generale, ma anche e soprattutto in quella ospedalizzata.
Le patologie da trombosi colpiscono un soggetto su 1000 nella popolazione generale: diagnosi tempestiva, terapia efficace e, prima ancora, azioni di prevenzione e di sensibilizzazione sul territorio, potrebbero radicalmente modificare non solo la qualità della vita dei pazienti, ma anche l’impatto economico di queste malattie sul servizio sanitario, sulle famiglie, sulla società intera.
3) La gestione dei pazienti in terapia anticoagulante: tali trattamenti sono in costante aumento e stime recenti riportano che circa l’1.5% della popolazione generale in Italia assume farmaci anticoagulanti, ancora sottoutilizzati rispetto alle reali necessità dei pazienti.
La terapia con anticoagulanti, sia antivitamina K che i nuovi anticoagulanti orali ad azione diretta, pur molto efficaci nel trattamento e nella profilassi del tromboembolismo venoso e arterioso, se non ben condotta può comportare rischi elevati di complicanze emorragiche e tromboemboliche.
Un’offerta diagnostica e assistenziale adeguata e uniforme non è attualmente disponibile sul territorio nazionale, così l’assistenza per questo tipo di pazienti non è omogenea, con notevoli differenze fra le varie regioni”.
La situazione attuale della nostra Regione a che punto è?
“La regione Emilia Romagna per le malattie emorragiche congenite MEC ha creato già dal 2002 una rete diagnostica assistenziale secondo il modello Hub and Spoke con un centro di riferimento Hub a Parma e da allora è nato anche il registro regionale di queste patologie.
Nel 2018 con la creazione delle Aree Vaste, è stata ridefinita una nuova rete che, mantenendo la sede di Parma come Hub, ha riconosciuto come centri Spoke la stessa Parma per l’assistenza alla popolazione delle province di Piacenza, Parma, Reggio e Modena; il Centro Spoke di Bologna con la province di Bologna e Ferrara; per la Romagna è stato istituito il Centro Mec, posto a Cesena presso l’ Ospedale Bufalini, nel Servizio di Medicina Trasfusionale per le province di Rimini, Forlì, Ravenna e Cesena.
In Romagna sono presenti ambulatori specialistici di angiologia, medicina vascolare e ambulatori internistici che seguono patologie tromboemboliche e terapia anticoagulante.
L’istituzionalizzazione nella nostra Azienda di una Struttura Interdipartimentale che si occupi di emostasi e trombosi, di diagnosi e di percorsi assistenziali indispensabili sia per i pazienti che per tutto il personale sanitario che gravita intorno a queste realtà è stato per me un grande momento di crescita e innovazione organizzativa, ma deve assolutamente essere favorita l’integrazione con il territorio.
Questa struttura deve operare in modo multidisciplinare come già in parte avviene per il Centro MEC con lo scopo di ridurre l’incidenza e l’impatto sociale ed economico delle malattie emorragiche in generale e di quelle tromboemboliche”.
Cosa comporta una struttura interdipartimentale?
“La Struttura opererà secondo logiche e modalità multi specialistiche e multi professionali, coinvolgendo competenze clinico-laboratoristiche, internistiche, cardiovascolari, ortopediche e fisiatriche, e altre, con lo scopo di ridurre l’incidenza e l’impatto sociale ed economico delle patologie emorragiche e tromboemboliche.
Compito della Struttura:
– Garantire prioritariamente le funzioni del centro di riferimento Spoke secondo le indicazioni regionali per la gestione clinico assistenziale delle malattie emorragiche congenite MEC nel rispetto delle indicazioni dei piani terapeutici regionali.
– Collaborare con le figure di professionisti nell’ambito dell’emostasi e trombosi, anche se potrebbero apparire in contrasto tra loro, le competenze emorragiche e quelle trombotiche.
– Coinvolgere l’Ateneo per individuare le figure professionali esperte nel settore e al contempo formare i futuri specialisti. Inoltre dall’interfacciamento tra Ateneo e Struttura Pubblica, la ricerca si può tradurre in un costante aggiornamento e migliore qualità di assistenza clinica ospedaliera.
Una Struttura Interdipartimentale prevede un’organizzazione con la nomina di un responsabile che ha proprio la funzione e la responsabilità di organizzare le risorse sia umane che economiche, avvalendosi appunto alle risorse interne della struttura e trasversali, afferendo a vari dipartimenti come indicato prima, avvalendosi quindi delle varie competenze che sono presenti in Azienda.
Una grande importanza, a mio avviso, la dovrà avere il territorio e le opportunità con l’Università per garantire un ricambio specialistico in quanto la coagulazione, materia assolutamente trasversale non è appannaggio di una “nicchia di appassionati” provenienti dalla Medicina Interna o dall’Ematologia o dalla Medicina Trasfusionale.
Ancora una volta vorrei sottolineare come è rilevante la sinergia efficacie tra istituzioni e associazioni dei pazienti che contraddistingue la nostra realtà regionale.
Questa nuova struttura rivolta al miglioramento dei percorsi dedicati ai pazienti affetti da patologie coagulative, è sicuramente frutto di confronti e dialogo tra una Direzione Generale, specialmente nella persona del DG stesso, dottor Tiziano Carradori, l’area clinica dell’azienda romagna e l’Associazione dei pazienti emofilici “Vincenzo Russo Serdoz” ODV di Ravenna”.
