Il lavoro di squadra è…sempre vincente!
La delibera, della giunta regionale della Campania, n.240 del 27/04/2023, inerente “la ridefinizione della rete per la cura delle malattie emorragiche congenite – rete MEC- istituzione della cabina di regia”, ha segnato il via di tutte le attività presso il Centro di Emofilia all’ A.O.U. San Giovanni di Dio e Ruggi D’Aragona (Salerno).
L’associazione A.E.Sa Onlus si è impegnata fortemente affinché la “prossimità di cura” e la “rete” non rimanessero concetti meramente teorici e lo ha fatto collaborando in maniera sinergica con tutte le istituzioni regionali e gli organi competenti.
Il percorso non è stato semplice e neanche immediato ma step by step abbiamo tagliato il traguardo.
Tutto ebbe inizio quattro anni fa quando l’imminente pensionamento di alcuni medici spinse team e associazione a muoversi nella direzione di una nuova rete che garantisse la continuità dei servizi e dei diritti al paziente.
Il Dr. Feola è stato lungimirante nel suo approccio al mondo dell’emofilia e nei suoi programmi che ha sempre condiviso con i suoi collaboratori e i suoi pazienti.
Ha arricchito l’equipe di nuove figure professionali, ha coordinato e organizzato con l’associazione progetti fortemente innovativi e ha partecipato in prima persona alle iniziative proposte. Ha inserito nell’equipe la figura di un eticista clinico che si occupasse di trial clinici e supporto ai pazienti e che, in questa ultima fase, insieme alla comunità scientifica nazionale e all’associazione, ha contribuito ad affrontare il periodo di transizione che ha interessato il Centro di Vallo Della Lucania sopratutto quando la sorte è stata particolarmente avversa e le variabili decisamente contrarie.
Il Dr. Feola aveva anche concretamente formato e responsabilizzato i suoi pazienti che hanno saputo, con il sostegno dell’associazione e della comunità scientifica, attraversare i 20 mesi più difficili del loro percorso. Non più solo la malattia ma un periodo ostico che ha spinto pazienti, e team a fare gruppo affinché le avversità non prendessero il sopravvento.
Nel frattempo l’associazione lavorava costantemente con i tavoli tecnici e le istituzioni che non hanno mai smesso di ascoltare e interagire con i pazienti.
Ringraziamo il Presidente della Regione Campania, De Luca, che ha preso a cuore la situazione dei pazienti con emofilia e che ha predisposto chi di competenza affinché lavorasse per il raggiungimento degli obiettivi preposti, il Prof. Triggiani, coordinatore del tavolo delle malattie ematologiche, con il quale abbiamo instaurato un particolare rapporto di fiducia e collaborazione sinergica e che nell’ultimo anno ha lavorato con assoluta dedizione e impegno alla nuova rete delle MEC, il Dr. Trama, che ha sempre sostenuto l’associazione anche nei periodi più bui del Covid, il Prof. Limongelli, che ha sempre risposto alle nostre richieste e ci ha messo in contatto con chi di competenza, il Dr. D’Amato, il Dr. De Vita e il Prof. Coscioni che hanno spianato e segnato il percorso per una nuova rete regionale dell’emofilia superando le difficoltà burocratiche e i rallentamenti del sistema. Senza la loro volontà, il loro ascolto, il loro sostegno e le loro competenze non staremmo qui, oggi, a parlare di una delibera che garantisce alcuni dei diritti più importanti delle persone con emofilia.
Il prof. Triggiani e il dr. Trama hanno seguito quotidianamente e da vicino le dinamiche di un evento così radicale come la ridefinizione della rete ragionale delle malattie rare e hanno, in ogni momento e in ogni passaggio, reso partecipi i pazienti di ogni evoluzione, hanno sempre ascoltato la voce dell’associazione predisponendosi ad un ascolto positivo, costruttivo e funzionale. Un ringraziamento va anche alle farmacie ospedaliere e di distretto che hanno collaborato giorno dopo giorno con equipe, associazione e pazienti affinché urgenze e emergenze venissero fronteggiate nel miglior modo possibile: un lavoro di squadra, un lavoro di rete senza il quale nelle malattie rare non è possibile muoversi e andare avanti.
I medici di tutta Italia hanno messo a disposizione dei pazienti del Centro di Vallo della Lucania le loro competenze affinché potessero superare, una dopo l’altra, le cadute di un percorso tortuoso. Un ringraziamento speciale va anche ai pazienti che con resilienza e responsabilità hanno affrontato questo ultimo anno e mezzo.
Abbiamo compreso chi non ha condiviso il nostro percorso e anche chi non ha sposato le nostre idee.
Ci sono, però, concetti che non possono rimanere sui libri e “reti” che non possono essere solo utopia: le malattie rare sono il campo su cui si disputano le partite più ardue ma il gioco di squadra è e rimarrà sempre la strategia vincente!
Vincenzo Sabatino
