Sono trascorsi 8 anni dalla prima edizione di O.Ma.R. – Osservatorio Malattie Rare.
Otto anni vissuti all’insegna del giornalismo di servizio e della divulgazione scientifica con l’obiettivo di dare voce e forza al mondo delle malattie rare e dei farmaci orfani. La testata giornalistica, fondata e ancora oggi diretta da Ilaria Ciancaleoni Bartoli, ha celebrato questa tappa, coronata dal raggiungimento di un traguardo simbolico, quello dei 10.000 lettori giornalieri, un risultato di cui andare fieri considerata anche la tematica di nicchia.
Questo bel traguardo serve da trampolino di lancio per tre nuove iniziative, due testate giornalistiche online dedicate rispettivamente al tema dello screening neonatale e della ricerca clinica, e un’iniziativa di comunicazione sul tema dei ‘Rare Siblings’, fratelli e sorelle di persone affette da malattie rare.
I traguardi raggiunti, e in anteprima le nuove iniziative, sono stati presentati nel corso dell’evento “Malattie Rare in Italia: 8 anni di O.Ma.R.”, tenutosi a Roma, all’Ara Pacis, che ha visto la partecipazione di oltre 200 persone tra giornalisti, associazioni pazienti, medici e ricercatori, istituzioni e imprenditori.
Ad avvicendarsi sul palco per ripercorre insieme un periodo di grandi cambiamenti sono stati venti diversi relatori, scelti a rappresentare i protagonisti di questi 8 anni, e naturalmente lo staff di OMaR: oltre venti persone tra giornalisti, addetti ai social media, ufficio scientifico, ufficio legale ed altre figure specializzate che lavorano ai diversi progetti che l’Osservatorio ha messo in piedi nel tempo, che oggi fanno capo ad una società editrice e di comunicazione interamente focalizzata sulle malattie rare: RareLab, guidata da Francesco Macchia, che la definisce “quasi un’impresa sociale, perché se anche formalmente siamo una società, di fatto investiamo i fondi che abbiamo, e tantissime energie, nella realizzazione di progetti che possano dare un supporto ai malati rari e favorire, attraverso la comunicazione e la sensibilizzazione, l’effettiva disponibilità di nuove terapie”.
Il direttore Ilaria Ciancaleoni Bartoli ha affermato: “Nel 2010, durante i nove mesi in cui immaginai come volevo fosse OMaR, molti mi dissero che l’idea poteva essere utile, ma pochissimi erano pronti a scommettere che potesse avere un futuro e un qualche successo.
Decisi di credere ai primi, perché fare qualche cosa di utile per chi in quel momento era più debole e meno considerato era il mio sogno. La fortuna è stata incontrare persone che hanno condiviso quel sogno, che hanno creduto in quella scommessa”.
In questi 8 anni OMaR è riuscito a guadagnare non solo la fiducia di pazienti e clinici ma anche quella delle istituzioni, che all’evento sono state presenti nella persona della senatrice Paola Binetti, presidente dell’Intergruppo Parlamentare Malattie Rare, e del prof. Salvatore Sciacchitano, capo segreteria del sottosegretario al Ministero della Salute Armando Bartolazzi, che ha detto: “Il Ministero della Salute segue con estremo interesse l’attività di questo Osservatorio, ne condivide gli obiettivi ed i percorsi fino ad oggi seguiti e sostiene il suo impegno per il conseguimento di un miglior trattamento ed una migliore gestione di queste patologie rare in modo da offrire una chance di una migliore aspettativa e qualità di vita di questi pazienti”.
Nel corso dell’evento sono stati presentati in anteprima tre nuovi progetti di comunicazione.
Il primo è una testata giornalistica interamente dedicata al tema dello screening neonatale, che dal 2016 è stato introdotto in Italia su oltre 40 malattie metaboliche rare.
Il nuovo portale è già online ed è promosso congiuntamente da OMaR, Simmesn (Società Italiana Malattie Metaboliche e Screening Neonatale) e la rete MetabERN, ed è aperto alla partecipazione di tutti i soggetti che credono nell’importanza di questa forma di prevenzione secondaria.
Il progetto è stato avviato grazie al contributo non condizionato di Biogen.
“Fin dal 2012 ci siamo battuti al fianco dei medici e delle associazioni pazienti perché questa legge fosse una realtà – ha spiegato Ilaria Ciancaleoni Bartoli – oggi che abbiamo la legge 167 vogliamo impegnarci affinché tutti, a partire dai genitori, siano messi in grado di capirne pienamente il valore”.
La seconda iniziativa riguarda la sperimentazione clinica, anche in questo caso si tratta di una testata giornalistica che avrà lo scopo di diffondere informazioni corrette sulle ricerche cliniche, facilitando l’arruolamento dei pazienti nei trial: questo secondo nuovo portale sarà online a breve e ospiterà anche un pratico motore di ricerca in italiano.
Il terzo progetto è invece un’iniziativa di comunicazione e sensibilizzazione dedicata ai ‘Rare Siblings’, cioè i fratelli e le sorelle delle persone di ogni età affette da malattie rare, coloro che spesso non sono considerati né pazienti né caregiver ma che giocano comunque un ruolo fondamentale nella vita di chi ha una patologia rara. Il progetto, reso possibile grazie al contributo non condizionato di Pfizer, parte da un’attività di storytelling e si snoda attraverso una survey per poi arrivare alla costruzione di laboratori di auto mutuo aiuto, il tutto in partnership con realtà associative quali Anfass Onlus e Comitato Siblings Onlus e con il supporto dell’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù, realtà da sempre vicina alle attività dell’Osservatorio Malattie Rare. Nel mese di novembre il progetto verrà presentato ufficialmente in un convegno in sede istituzionale e alla presenza di diversi membri dell’Intergruppo Parlamentare Malattie Rare.
O.Ma.R. è l’unica testata giornalistica, in Italia e in Europa, esclusivamente focalizzata sulla tematica delle malattie rare e dei farmaci orfani e ad accesso interamente gratuito.
Scopo dell’Osservatorio è produrre e far circolare un’informazione facilmente comprensibile e scientificamente corretta su tematiche ancora poco note, mettendo le proprie competenze a disposizione degli altri Media, dei pazienti e di tutti gli stakeholder del settore.
La correttezza scientifica è assicurata da un accurato vaglio delle fonti e dal controllo di un Comitato Scientifico composto dai maggiori esperti del settore.
noltre, il portale ha ottenuto la certificazione HONcode per l’affidabilità dell’informazione medica.
