Ivano Argiolas, dopo aver contribuito in modo determinante alla creazione di “Thalassa Azione”, la nuova struttura associativa sarda, ti sei dimesso, presumiamo lasciando un notevole vuoto.
La speranza è che chi ti sostituirà riesca a portare avanti positivamente una sempre migliore assistenza per i talassemici sardi.
Vediamo a questo punto, innanzitutto, quanti sono attualmente i talassemici in Sardegna, da quali Centri sono seguiti, a che punto è il livello di cura e la disponibilità di globuli rossi.
“Abbiamo fondato ThalassaAzione nel 2011, ed inizialmente voleva essere un’associazione di promozione sociale.
Poi, anche per dare una risposta alle tante persone che si riconoscevano nelle linea di difesa dell’avvocato Fara contro il Ministero della Sanità (cause sangue infetto ndr), decidemmo di ampliare lo statuto.
Diventammo così anche un’associazione di rappresentanza di persone con talassemia, sempre più numerosa e partecipata. Siamo arrivati ad avere oltre seicento associati così è stato facile costituire vari gruppi di lavoro.
C’era chi si occupava delle leggi di settore (assegno mensile e rimborso spese viaggi da parte della Regione Autonoma della Sardegna), chi delle problematiche in corsia nei vari centri ove eravamo presenti, chi della promozione sociale (conferenze con studenti per promuovere la donazione del sangue e far conoscere meglio la talassemia), chi della ricerca scientifica e così via.
E, cosa assai importante, ogni centro di cura aveva uno o più referenti. A seguito della conclusione delle controversie giudiziarie (equo ristoro ndr) il numero degli associati è diminuito ma non la forza dell’associazione che invece si è sviluppata con la nostra esperienza.
Abbiamo promosso tavoli tecnici con l’assessorato alla sanità e con le varie direzioni generali e sanitarie dei nostri ospedali.
La promozione sociale è cresciuta notevolmente con la produzione di decine di spot sulla donazione del sangue e un docufilm così come anche il sostegno alla ricerca scientifica.
Thalassa Azione in soli 8 anni è diventata un’associazione conosciuta da tutti i Sardi, anche persone non direttamente interessate alla talassemia.
Non è mai esistito un uomo solo al comando, tutti erano e ancora sono protagonisti.
Non solo Cagliari ma anche Oristano, San Gavino Monreale, Nuoro, Ogliastra, Sarrabus, Olbia e così via. Non so se ho lasciato un vuoto nel Consiglio, ma ho la sensazione di no.
Anzi penso che andando via ho fatto un favore ad alcune persone, sia in Sardegna che fuori.
Dato che ultimamente eravamo in disaccordo su alcune questioni, se fossi voluto rimanere avrei dovuto convocare un congresso di tutti gli associati con precisi ordini del giorno ma il rischio sarebbe stato di spaccare l’associazione e la comunità sarda.
A differenza di ciò che pensano alcuni non sono così egocentrico e così ho lasciato per non rischiare di generare ulteriori conflitti potenzialmente letali”.
Come siete strutturati associativamente parlando in tutta la Regione?
“Quando ero presidente ho sempre lavorato per unire le varie comunità locali. Quando ho iniziato fra Sassari e Cagliari, le due città più grandi nell’isola e con una maggiore concentrazione di persone con talassemia, c’era un muro. Uno dei miei primi atti fu proprio quello di andare a Sassari e perfino ad Olbia. Oggi, anche a causa dello scioglimento dell’associazione Thalassemici Sardi di Sassari, Thalassa Azione ha la grande responsabilità di dover rappresentare tutti. E’ evidente che ogni provincia debba avere persone del luogo a gestire le associazioni federate o i comitati. Ho lasciato un’associazione unita, con sedi ovunque fino a che, paradossalmente, mi sono reso conto di essere diventato proprio io l’elemento di disturbo.
Quando un presidente si rende conto di questo deve lasciare per un bene più grande, ovvero gli interessi diffusi della comunità estesa. Io ho lasciato”.
Come ha intenzione di porsi nei confronti di UNITED la vostra associazione e se c’è intenzione di ripresentarsi almeno per una collaborazione perché sappiamo che uniti si ha più forza e rappresentatività con le istituzioni?
“Come sappiamo, nel 2016 alcune associazioni ribelli abbandonarono United.
Per “ThalassaAzione” il problema era rappresentato da uno statuto che privilegiava le macro aree con numerose associazioni rispetto alla Sardegna che invece si presentava con una sola associazione.
In realtà mi sono convinto con il tempo che quello fu solo un atto di forza di una fazione verso un’altra. La mia speranza è che i giovani con talassemia rimedino agli errori di noi più vecchi.
Io ci ho provato ma non ci sono riuscito.
Sono tuttavia contento di essere stato ospite dei miei amici siciliani che, in un momento di poca lucidità politica avevo offeso con un documento pesante.
Il senso è che avremo potuto manifestare la nostra (improvvisa) contrarietà allo statuto continuando a stare ai tavoli.
Alla singola persona con talassemia queste cose non interessano.
Al talassemico interessa essere rappresentato, tutelato e informato.
Tutto il resto è solo una inutile sfida a chi ce l’ha più duro. Roba vecchia e inutile.
Cosa farà “Thalassa Azione” in futuro non lo so, bisognerebbe chiederlo al nuovo presidente ed a chi lo consiglia”.
In Sardegna esiste il problema drepanocitosi.
Nel senso di un aumento esponenziale come nel continente che ha acuito non solo i problemi di assistenza ma anche a livello socio-assistenziale?
“La drepanocitosi in Sardegna è poco presente, sono in tutto 17 le persone interessate. Negli anni scorsi temevamo un aumento a causa dei massicci flussi migratori, invece non è successo. La mappa è questa: circa 1060 persone hanno la talassemia major beta zero – beta zero, circa 425 hanno la talassemia intermedia (molti dei quali trasfusione dipendenti) e 17 persone hanno la drepano”.
Com’è composto il nuovo Consiglio Direttivo di “Thalassa Azione” e quali sono i programmi futuri?
“Non lo so, dovrebbe chiedere a loro. Posso dirle che quando ancora ero presidente avevo proposto che ThalassaAzione, anche grazie all’enorme successo e grande impatto con tutta la popolazione Sarda, diventasse una fondazione che potesse occuparsi soprattutto di promozione sociale, culturale e sostegno alla ricerca scientifica.
A Cagliari abbiamo una ricercatrice che sta sviluppando la tecnica di editing genetico.
In più avremo avuto bisogno di sostenere borse di studio. Tutte cose che per essere realizzate necessitano di ingenti risorse economiche che avremo potuto reperire più facilmente con la fondazione.
Questo ragionamento era consolidato fra di noi e nell’ottica dell’adeguamento di ThalassaAzione alla riforma nazionale del terzo settore stavamo decidendo di chiudere tutte le federate provinciali tranne quella di Cagliari che secondo i piani sarebbe dovuta diventare, cambiando nome, l’associazione di tutela dei diritti sanitari e legali degli associati.
In una sola mossa la Sardegna avrebbe avuto un’associazione di rappresentanza che avrebbe consentito di fare entrare nuove risorse ed una fondazione molto forte che ci avrebbe offerto la possibilità di realizzare progetti di grande livello. Io sostenevo di dividere dunque le due questioni e così sembrava dovesse andare.
Mi è chiaro che a qualcuno disturbi l’idea che in Sardegna vi sia una fondazione ma che questo disturbasse anche ad alcuni sardi proprio non ha senso.
Mi è dispiaciuto che gli ex colleghi non abbiano colto la grande opportunità che gli avevo proposto, ma soprattutto mi hanno profondamente ferito le modalità con cui la maggior parte di loro siano giunti a votare contro.
Proprio nel momento più delicato della riflessione politica e di quello che doveva essere un momento di grande cautela alcuni di loro si sono incontrati senza che io ne altri consiglieri e delegati ne sapessimo nulla. Per di più arrivando a pubblicare su facebook una foto in cui erano al ristorante sorridenti e commentando che le decisioni importanti si prendono a tavola.
Una gesto poco delicato che non è mai appartenuta al mio stile ed a quello che era Thalassa Azione fino a quel momento”.
Lasciando il volontariato attivo, qual’è il tuo messaggio e quali sono (se ci sono) i tuoi propositi per il futuro nei confronti delle problematiche ancora esistenti nell’assistenza ai talassemici?
“Ho lasciato l’associazione che ho fondato e di cui sono stato presidente e per come sono andate le cose è chiaro che il mio percorso nel mondo della talassemia in Sardegna è finito.
Per me ThalassaAzione non era solo volontariato ma una vera e propria missione.
Per lei e per i talassemici di Sardegna ho sacrificato tutto per quasi otto anni. Thalassa Azione è un’associazione che prima, semplicemente, non c’era. Sentivo di dover fare qualcosa per i talassemici sardi e Italiani e l’ho fatta fondando e dirigendo ThalassaAzione.
Anche la terapia genica l’ho fatta con quello spirito e se il povero Professor Renzo Galanello fosse ancora vivo potrebbe testimoniarlo.
Però, al netto di qualche persona che ancora è capace di muovere certi fili, mi rendo conto che la vita è fatta di cicli, il mio è finito ora tocca agli altri, sperando che il loro percorso sia illuminato e frutto di scelte autonome e con radici Sarde.
Sono e rimango una persona con talassemia ed è chiaro che – esclusa ThalassaAzione – sarò sempre a disposizione di chi pensa possa avere qualche buona idea che abbia il solo scopo di aiutare chi soffre della mia malattia.
L’attuale Presidente di United, Tony Saccà a cui ho già fatto gli auguri, mi ha mandato una mail in cui mi annunciava che mi avrebbe chiamato.
Se mi consente voglio fare un ringraziamento pubblico alle centinaia di famiglie e pazienti che mi hanno scritto e telefonato. Non credevo di essere così tanto stimato e voluto bene.
In tanti hanno apprezzato il mio impegno, sia in Sardegna che in altre regioni, e questo, insieme al fatto che alcune mamme mi abbiano confidato di aver fatto nascere i loro bambini perché in qualche maniera gli ho dato speranza è, per me, la soddisfazione più bella per i tanti sacrifici. Molti continuano a scrivermi anche dall’estero.
Paradossalmente da altri che credevo vicini non ho ricevuto nemmeno un messaggio o un saluto.
L’ho trovato buffo e singolare.
Mi hanno chiamato Loris Giambrone, Alfonso Cannella e Giancarlo Manoli dalla Sicilia, Stefano Bernardi da Verona, Marco Bianchi da Ferrara, Boris Toro e Marco Cau dal Piemonte, Enrico Maccari mi ha perfino invitato in vacanza a Roma.
Due telefonate in particolare mi hanno scaldato il cuore, quella di Valentino Orlandi e del Professore Aurelio Maggio, due signori……
Recentemente mi ha scritto Sergio Magnano della Fondazione Piera Cutino.
Basta, è finita così”.
Redazionale
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In conclusione ricordiamo che sarà cura del nostro giornale pubblicare nel prossimo numero un’intervista (se lo vorrà) con il nuovo presidente di “TalassaAzione”.
