Il 1997 si apre con una nuova impostazione grafica e un editoriale firmato Angela Serraino accompagnato da un’immagine rappresentativa: il desiderio di maternità.

Il cuore di Wanda conteneva una forza meravigliosa e misteriosa. In lei il desiderio di dare la vita alla propria bimba per far nascere Chiara. La storia di Wanda è quella di una mamma particolare, una mamma talassemica. Il peso della sua maternità non era come quello delle altre mamme. Aumentava ogni mese di più come aumentavano anche le trasfusioni a cui doveva sottoporsi. Cosa pensava Wanda sacrificandosi giorno dopo giorno per la bimba che portava in grembo?
E cosa ha pensato quando ha potuto vederla soltanto per un attimo e salutarla per sempre? Ma il tempo che ha portato via il suo corpo non potrà cancellare tanto facilmente il ricordo del gesto eroico che appartiene per sempre ai sentimenti spirituali di noi tutti. E in tutti noi è nato il desiderio di conoscere Chiara e di farne il simbolo dell’amore stesso. Quell’amore puro ed incondizionato con il quale ciascuno vorrebbe essere amato. Quell’amore misterioso che supera ogni ostacolo, anche quello della morte. Ma coloro che credono nella vita e nella morte quale sogno cosmico del nostro Padre Celeste sanno che alcune anime nascono per insegnare a tutti che la strada maestra da percorrere è proprio quella del sacrificio per amore. Per questo so cosa è accaduto in quel momento del distacco, soltanto un’esplosione di luce astrale e gioia; soltanto gioia e beatitudine per una mamma tanto grande.

Gennaio, pagina 4.
Leggere queste note a quattordici anni di distanza ci trasporta ai giorni nostri quasi come se il tempo non fosse trascorso. Questo è anche uno dei motivi per i quali ripercorriamo in sintesi la storia del nostro giornale.
Si parla ancora della legge 210 del 1992 sull’indennizzo. In questo caso attraverso una lettera della senatrice Monica Bettoni, Sottosegretario alla Sanità.
Sottotitoliamo Un impegno preciso del sottosegretario alla Sanità.
Quante saranno state queste dichiarazioni di intenti, in tutti questi anni avremo modo di leggerlo in seguito.
Ecco intanto una sintesi del testo della lettera:

Roma, 23 dicembre 1996

Cari amici,

Come sapete, il positivo rapporto di collaborazione e di ascolto che si è instaurato con le vostre associazioni, mi ha consentito di impegnarmi al massimo, seguendo i vostri suggerimenti, per far recepire nel testo in discussione una serie di modifiche qualificanti e migliorative.

Le grosse difficoltà riscontrate, anche per le continue obiezioni espresse dalla Ragioneria generale del Ministero del Tesoro sulle coperture finanziarie degli
emendamenti che comportassero aumenti di spesa, sono state di volta in volta da me affrontate con la collaborazione dell’Ufficio legislativo del Ministero e, talvolta (data l’impossibilità di seguire l’iter procedurale impostoci dalla Presidenza del Consiglio per la ristrettezza dei tempi), con l’appoggio delle forze di maggioranza che sostengono l’esecutivo.

Tuttavia, questi sforzi non hanno trovato un pieno e positivo coronamento parlamentare per alcuni fattori concomitanti che hanno ostacolato il nostro lavoro.

Per questi motivi ho deciso di non lasciare intentata la strada di un eventuale emendamento al disegno di legge collegato alla Finanziaria del ’97, riprendendo i punti modificativi ritenuti più indispensabili: in questo caso, però, ho dovuto constatare l’assoluta impossibilità tecnica di trovare una formulazione all’emendamento in questione che potesse incontrare il parere favorevole della Commissione bilancio competente.

Allo stato dei fatti, avvenuta in data 20 dicembre u. s. la conversione in legge del provvedimento senza alcuna modifica, ritengo di dover fare una considerazione; pur non essendo stata raggiunta l’auspicata messa a regime delle nuove norme per gli anni a venire, ne acquisiti altri cambiamenti (per cui a partire dal 1° gennaio 1997 si dovrà tornare alla situazione di vigenza della precedente legge 210/92) la conversione in legge del decreto costituisce comunque un importante precedente, un puntello legislativo non effimero per ogni necessario futuro provvedimento.

Benché sia sempre più consapevole delle considerevoli difficoltà di questa battaglia legislativa, soprattutto per le strettoie di tipo finanziario attualmente esistenti, intendo con questa mia lettera riaffermare il mio pieno impegno a presentare prima possibile un provvedimento di legge che cerchi di dare risposte ai problemi più impellenti.

Conto che una volta esaurita la difficile fase della Finanziaria sarà possibile affrontare la questione in una maniera più organica e meno emergenziale.

Ringraziandovi per la vostra attenzione e disponibilità, vi saluto cordialmente.

Sen. Monica Bettoni

La Federazione degli Emofilici si era mobilitata e aveva spedito, sempre in dicembre, una lettera a firma del segretario generale, a tutte le più alte cariche dello Stato.

Questo è il testo del documento che pubblichiamo a pagina 5 dello stesso numero di gennaio.

La Federazione delle Associazioni Emofilici apprende con indignazione e sbigottimento che il Decreto n. 548/96, contenente all’art. 7 importanti provvedimenti per la regolamentazione dell’indennizzo alle persone contagiate da trasfusioni è stato trasformato in legge senza nessuno degli indispensabili emendamenti ripetutamente proposti dalle Associazioni di tutela.

In particolare, i circa 7000 emofilici da noi rappresentati, e in special modo i superstiti degli 820 infettati da AIDS e i familiari dei 400 deceduti per causa della malattia da immunodeficienza acquisita, non possono capacitarsi che non sia stata modificata almeno la norma, iniqua al di là di ogni ragionevolezza, che prevede la liquidazione dell’irrisoria una tantum ai parenti delle persone morte soltanto qualora i parenti stessi risultino “a carico”. Come se un malato terminale di AIDS potesse provvedere al mantenimento di chicchessia!

E cosa farà lo Stato nei confronti di quanti hanno già percepito l’una tantum per un figlio, un padre, un marito morto? Invierà loro ingiunzioni ed esattori perché restituiscano la somma?

Che a distanza di quasi cinque anni dall’approvazione della legge 210/92 e dopo tre anni di decreti reiterati si arrivasse alla sospirata conversione con il decreto peggiore mai presentato in proposito è una beffa alla quale non possiamo rassegnarci. Che poi gli autori di tale beffa siano un Ministro della Sanità cattolico e un Governo che per orientamento dovrebbe essere sensibile ai problemi di solidarietà sociale non può che sfiduciare tutti noi, che ancora una volta abbiamo osato credere alle promesse false e ipocrite rifilateci al termine di innumerevoli, costosi ed estenuanti attese, al telefono o nei corridoi ministeriali.

Il dolore delle persone tradite sia di vergogna ai responsabili di questa scelleratezza.

IN VENDITA IN FARMACIA I RICOMBINANTI PER GLI EMOFILICI

Sempre in gennaio la pubblicazione del comunicato della Commissione Unica del Farmaco (CUF) che rendeva disponibili i farmaci ricombinanti per gli emofilici.
Ecco il testo:

La CUF ha deciso, lo scorso 20 gennaio, di rendere disponibili in farmacia alcuni farmaci biotecnologici destinati alla cura degli emofilici. In attesa di esaminare ulteriormente i problemi legati agli emoderivati, ha deciso di venire incontro alle necessità degli emofilici che, attraverso le proprie associazioni, hanno chiesto una più ampia distribuzione dei cosiddetti “fattori ricombinanti”. Si dovrebbe trattare di due specialità, a base di “fattore VIII antiemofilico ricombinante da ingegneria genetica”, attualmente collocate in fascia H, ma per le quali si prospetta ora il trasferimento in classe A, con l’attribuzione della nota CUF n. 37.
La manovra, affermano gli esponenti della Commissione, rientra nell’analisi operata dalla CUF sul problema degli emoderivati, volta a portare questi prodotti entro una “spesa compatibile” e ad estenderne la disponibilità sul territorio. Per rendere operativa la decisione occorrerà un formale provvedimento ministeriale, tutto ciò sarà possibile solo dopo la determinazione del prezzo, frutto della contrattazione tra CUF ed aziende.

Al comunicato fanno seguito i commenti dei responsabili delle associazioni. Pubblichiamo quelle di Campania e Puglia, delle quali riportiamo le sintesi.

Napoli, gennaio 1997

Finalmente da sabato 18 gennaio 1997 incomincerà la terapia domiciliare in Campania con i prodotti antiemofilici “più sicuri” che improvvisamente sono stati inseriti nella fascia H del prontuario farmaceutico, quindi a solo uso ospedaliero. Veniva di fatto vanificata una conquista ventennale della nostra categoria che giustamente aveva ottenuto, per la specificità della cura (tempestività dell’intervento), di potersi trasfondere autonomamente subito dopo l’evento traumatico senza dover attendere i tempi necessariamente lunghi di trasporto al Centro Emofilici più vicino. Contro questo sopruso tutte le associazioni emofiliche italiane si sono attivate con ogni mezzo, finanche ricorrendo alla Magistratura. Nonostante sentenze favorevoli alla tesi degli emofilici, il Ministero della Sanità pervicacemente ha continuato a mantenere i prodotti emofilici in fascia “H”. Certi del nostro buon diritto ed in attesa che esso venga ufficialmente riconosciuto, abbiamo interessato l’Assessorato Regionale alla Sanità della Campania per far applicare nella fattispecie l’ipotesi prevista dall’art. 6 del DPR 20/12/92. Nel corso di una riunione verrà illustrato il sistema di distribuzione dei farmaci da parte del Centro Emofilici.
Saranno cioè conosciute le modalità cui dovranno attenersi i pazienti per poter ottenere i farmaci sulla base di quanto previsto dal citato art. 6. Siano perfettamente consapevoli che ciò non rappresenta la soluzione del problema. Basti pensare che:

• questo sistema varrà solo in Campania
• sarà necessario raggiungere da tutta la Regione l’unico Centro Emofilici in caso di trauma o emorragia spontanea

Sappiamo che in altre regioni italiane le associazioni locali stanno portando avanti iniziative similari raggiungendo risultati diversificati e non sempre soddisfacenti. È assurdo che in Italia si verifichino queste diversità di trattamento specialmente in campo sanitario!.

Dott. Giovanni Nicoletti

Bari, 8 novembre 1996

Il trattamento terapeutico degli emofilici, va sempre più orientandosi, verso l’uso del fattore ricombinante, con caratteristiche di purezza e sicurezza elevate. Tale prodotto, collocato dalla CUF in fascia H (uso ospedaliero), a causa dell’elevato costo, non viene messo a disposizione del paziente emofilico, in quanto il D.R.G. di riferimento non riesce a coprire la spesa.
Lo scrivente assessorato, allo scopo di venire incontro ai bisogni dei pazienti emofilici del territorio regionale, si sta adoperando ai fini di addivenire a soluzioni che consentano almeno l’uso di tali prodotti, sia pure con le limitazioni, da valutare caso per caso, in relazione alle diverse forme di manifestazione della patologia e ciò anche in riferimento a quanto previsto dall’art. 6 comma 1 del DPR 20/10/92 “atto di indirizzo e coordinamento delle regioni per l’attivazione dei posti di assistenza a ciclo diurno negli ospedali”.
A tal fine è anche intendimento di questo assessorato procedere in tempi brevi alla costituzione di un gruppo di lavoro formato da esperti della coagulazione e immunotrasfusionisti che provveda a formulare proposte attuative del programma sopra illustrato. Pertanto, nelle more dell’attivazione del predetto gruppo di lavoro, le SS.LL. sono invitate a prendere le iniziative più idonee, ponendo a disposizione dei pazienti emofilici maggiormente a rischio, d’intesa con il Centro assistenziale di riferimento, l’eventuale somministrazione del fattore VIII ricombinante.

L’assessore Regionale

IL CHELANTE ORALE L1 PER I TALASSEMICI

Ancora a proposito di farmaci salvavita ma in questo caso per i talassemici una notizia importante per il chelante orale L1.

Il farmaco L1 a carico del Servizio Sanitario Nazionale

Venerdì 10 gennaio si è svolta a Genova presso l’ospedale S. Martino la riunione tra i medici impegnati nella sperimentazione multicentrica del Deferiprone L1, i medici che si sono maggiormente impegnati per l’uso compassionevole del farmaco, il rappresentante della ditta Apotex che ha fornito il medicinale per la sperimentazione ed i rappresentanti delle due fondazioni, “Leonardo Giambrone” e “Futuro senza talassemia”.
È stata presieduta dalla prof.ssa Adriana Ceci della C.U.F. (Commissione Unica del Farmaco) alla quale era stato affidato il compito di elaborare il testo del Decreto Ministeriale che disciplinerà poi l’uso del L1 per motivi compassionevoli. Dopo una proficua discussione durante la quale hanno preso la parola tutti i partecipanti, sono stati concordati alcuni punti che entreranno in vigore dopo la pubblicazione nella Gazzetta Ufficiale. Una riguarda i parametri che fanno riferimento ai livelli di ferritina o agli accumuli di ferro nel fegato.

In proposito pubblichiamo il protocollo di trattamento e la notizia che sarebbe stato distribuito dal Servizio Sanitario Nazionale.

La copertina di febbraio riprende ancora una volta il problema della legge 210 del 1992 sull’indennizzo, con un comunicato congiunto delle associazioni che rappresentano le categorie interessate: il Tribunale per i Diritti del Malato, la Federazione delle Associazioni Emofilici e la fondazione Futuro senza Talassemia.

LE ASSOCIAZIONI MINACCIANO IL RICORSO ALLA CORTE EUROPEA PER INADEMPIENZA DELLO STATO ITALIANO ALLA LEGGE 210/92

Nella giornata di oggi, 28 febbraio 1997, il Consiglio dei Ministri deve decidere circa la sorte del decreto modificativo della Legge 210/92 relativo all’indennizzo per danno da trasfusione e da emoderivati. In quattro anni il Parlamento non è riuscito ad approvare il decreto. Questo sarebbe solo un primo segno di giustizia nei confronti delle persone che ormai da quindici anni subiscono le conseguenze di HIV ed epatite contratte per trasfusioni di sangue infetto. Sappiamo che all’interno del Consiglio dei Ministri ci sono notevoli resistenze all’uso dei decreti legge dopo la sentenza della Corte Costituzionale. Questa però è l’unica soluzione che consente di riparare in tempi accettabili un danno gravissimo patito senza colpa da coloro che si sono “fidati” delle nostre strutture sanitarie, sia pubbliche che private. Invitiamo il Presidente del Consiglio Prodi ad assumersi la responsabilità di compiere atto dovuto nei confronti di migliaia di cittadini. Se il Presidente Prodi ed i suoi ministri resteranno sordi a questa richiesta, noi come organizzazioni di cittadini ci rivolgeremo alla Corte Europea per far riconoscere l’inadempimento dello Stato Italiano e ottenerne la condanna al risarcimento.

L’editoriale, attraverso una lettera aperta ai lettori, si occupa ancora una volta del disservizio postale che penalizzava la nostra informazione. Una costante questa che ci perseguita ancora.

Cari lettori, abbiamo la convinzione (qualcuno la potrebbe definire presunzione) di essere un giornale importante. Questa sicurezza ce la date voi attraverso le lettere, le telefonate e, perché no, gli abbonamenti. Periodicamente sentiamo la necessità di comunicarvelo attraverso una lettera aperta per dar modo di sentirvi parte determinante di questo dialogo che si traduce in informazione costante e tempestiva. È proprio quest’ultima parola, purtroppo, “tempestività”, l’oggetto delle vostre continue e giuste proteste. Negli anni abbiamo tentato in ogni modo di migliorarci, attraverso anche i vostri consigli, ma, periodicamente, siamo “costretti” a questa protesta nei confronti di un servizio che definire scadente vorrebbe dire migliorarlo: il servizio (o meglio il “disservizio”) postale. Stiamo combattendo contro il nulla ed anche, paradossalmente, contro la gentilezza dei funzionari locali. Consegne che vengono eseguite con mesi di ritardo, quando addirittura non avvengono. Paghiamo una tassa per la restituzione delle copie non consegnate ma questo non ha risolto il problema. Siamo venuti nella determinazione di rivolgere un appello a tutti voi affinché vi attiviate nei confronti dei vari servizi postali chiedendo spiegazioni per i ritardi nelle consegne e poi comunicarcelo. Stiamo studiando il testo di una petizione da presentare al Ministero competente in difesa di tutte le voci, come la nostra, che spesso sono considerate un ingombro, un fastidio. In altra parte del giornale (pag. 17) parliamo di “dimensione civica” nel senso di miglioramento dei rapporti fra istituzioni e cittadini. E questo passa anche attraverso questi servizi che ci costringono, una volta di più, all’emarginazione sociale, perché nessun altro giornale o quotidiano si occupa dei vostri problemi e delle nostre rivendicazioni, se non nei casi che ben conosciamo, legati allo scoop. Facciamo in modo che il tempo della rassegnazione passiva sia finito, partendo magari da questo importantissimo settore che è l’informazione.

Nell’editoriale di marzo una costatazione amara, quella della scarsa visibilità concessa alle nostre categorie in un momento in cui soprattutto il mezzo televisivo potrebbe essere un veicolo importante.

VISTO…E NON VISTO IN TV

Non ci sono più dubbi ormai: il mezzo televisivo condiziona la stragrande maggioranza della gente.

Nel bene o nel male, siamo tutti o quasi “teledipendenti” o “teleinfluenzati”.

E si assiste così come molti gruppi cosiddetti “di potere” e non, della nostra società, cercano di “approfittare” di questo grande contenitore che trasforma le immagini e le parole in altrettante campagne di opinione, sensibilizzazione, istigazione, ecc. ecc.

Per riuscire però a ritagliarsi un proprio spazio utile bisogna essere forti, oppure saper far “piangere”, oppure avere “amici”.

In una parola, fare “audience”.

L’alternativa? Briciole, spacciate per trasmissioni che si occupano del volontariato o del sociale.

E noi, che potenti non siamo, incappiamo sempre, quando ci riusciamo, in quell’inevitabile vocabolo che si chiama: “tempo televisivo” definito anche “..logica fastidiosa ma inalterabile”.

Dalla pagina 16 alla pagina 21 di questo EX potrete ancora una volta constatare, con due esempi, come questo sia vero.

Il primo riguarda la battaglia di una donna e di alcune associazioni; il secondo parla del Telethon ’96. Perché il fondo si occupa ancora una volta di questo problema?

Certo, non è l’argomento più importante di questo numero, ma è fondamentale che almeno una voce, la nostra, ricordi ai signori che guidano i grandi canali TV, che 20.000 italiani (quelli che leggono il nostro giornale) si batteranno fino a quando non avranno ottenuto uno spazio vero per potersi confrontare e discutere in modo completo.

Siamo abituati a batterci per la vita, non ci spaventa certo l’idea di tentare di cambiare un modo di fare informazione che ci penalizza.

Pubblichiamo anche la notizia dell’approvazione da parte del Governo di un Decreto sugli emendamenti richiesti dalle nostre associazioni per migliorare la legge 210. Miglioramento al quale diamo il titolo: La montagna ha partorito il topolino.
Il nostro articolo dice tra l’altro:

Il decreto è stato approvato il 7 marzo dal Consiglio dei Ministri ma da allora se ne sono perse le tracce. Questo provvedimento, cosiddetto urgente non è stato mai pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale. Nella speranza che, trovata finalmente la copertura finanziaria delle nuove norme richieste dal Parlamento, i contenuti del decreto “fantasma” siano inseriti nella manovrina. Sollecitato, promesso, annunciato e finalmente (almeno sulla carta) varato dal Governo, è ancora nei cassetti di Palazzo Chigi.
Sul mancato varo del provvedimento urgente pesano problemi di copertura finanziaria che finora nessuna amministrazione ha trovato o voluto concedere, indicando le possibilità nelle pieghe dei propri capitoli di bilancio.
Composto di un solo articolo, il testo del “decreto fantasma” inviato al Consiglio dei ministri proponeva un grappolo di rilevanti innovazioni…

In pratica poi, che cosa ci viene concesso?

1. Eliminazione della parola “a carico” per gli eredi dei deceduti
2. Il diritto per gli eredi che hanno ricevuto 50 milioni di percepire i restanti 100 milioni.A tutti gli eredi quindi spettano 150 milioni.
3. Chi ha contratto una doppia patologia otterrà una maggiorazione dell’indennizzo

Per quanto riguarda la retroattività, non è stata concessa per mancanza di copertura finanziaria.

Per le USL

Gli assessorati dovranno trasmetterle alle USL di competenza.

• Le domande di aggravamento dell’interessato e la richiesta di “una tantum” da parte degli eredi, dovranno essere indirizzati al Ministero della Sanità tramite la USL di competenza che dovrà provvedere all’istruttoria della pratica e trasmetterle alle CMO che in precedenza aveva sottoposto a visita l’interessato. 
• Le sole domande inerenti la doppia patologia dovranno essere inviate direttamente al Ministero della Sanità, Uff. Speciale Legge 210.

A marzo arriva una risposta alla nostra critica alle programmazioni televisive.

Roma, 6 marzo 1997

Egregio direttore,
abbiamo letto sul numero di dicembre 1996 del Suo giornale l’articolo di Angela Serraino sulla nostra maratona televisiva. La ringraziamo per lo spazio dedicatoci, ma riteniamo di dover fare alcune puntualizzazioni a vantaggio della signora Serraino e, soprattutto, dei lettori. Sicuramente, l’autore dell’articolo è stato mosso da una legittima ansia di informazioni scientifiche e comprensibile volontà di difesa degli interessi delle famiglie colpite da una malattia genetica, ma altrettanto sicuramente non ha grande dimestichezza con i tempi della comunicazione televisiva. Quelle che lui ha definito “fuggevoli comparse” delle famiglie che ci hanno aiutato a spiegare al pubblico cosa sono queste malattie, duravano tra 7 e 12 minuti, per un totale di 266 minuti su 28,49 ore di maratona. Questo è un “tempo televisivo” decisamente lungo e confessiamo di considerare questa una conquista, non una cosa di cui rammaricarci.
Nella logica, fastidiosa, ma inalterabile della comunicazione televisiva sono molto più regolari i 4 minuti dedicati al nostro presidente Susanna Agnelli, i 3 del presidente Scalfaro o i 2 dedicati al messaggio del Sommo Pontefice.
Non è colpa o merito di nessuno. Non c’è nessuna volontà di ghettizzazione del Papa o di un malato. Sono le regole di quel mezzo di comunicazione. Non meno problematiche abbiamo trovato le affermazioni sulle “…perplessità della famiglia thalassemica italiana su come Telethon l’abbia aiutata” e su come Telethon “…pretende di lavorare per noi”. Francamente pur non credendo di aver risolto i gravi problemi dei pazienti e dei familiari colpiti da malattie genetiche, in questi anni abbiamo deliberato finanziamenti alla ricerca italiana su oltre 140 difetti ereditari diversi, per un totale di oltre 120 miliardi. Solo sulle emoglobine abbiamo investito oltre 1 miliardo (come da prospetto allegato). Per ulteriore informazione, alleghiamo anche una pubblicazione che contiene tutti i progetti in corso di finanziamento al 20 novembre 1996, data della annuale Convention dei ricercatori Telethon. Oltre a questo, il nostro Comitato intrattiene rapporti abbastanza regolari di informazione e reciproca collaborazione con la Fondazione Italiana per la Guarigione dalla Talassemia e con la Fondazione Berloni. Quando un ricercatore finanziato effettua una scoperta importante, ne diamo la massima diffusione a mezzo della stampa nazionale. Certo, si può sempre fare di più e meglio, ma non ci sembra di avere avvolto nell’ombra le nostre attività. Ad ogni buon conto, confermiamo fin d’ora la nostra disponibilità ad inviare alla Vostra rivista, ogni volta che lo desidererete, aggiornamenti scritti su qualunque tema di nostra pertinenza. Un’ultima riflessione sulla sollecitazione all’avvento del “…Telethon che non c’è ancora…”, ossia quello che documenta dettagliatamente l’impiego del denaro già raccolto “…prima di chiedere denaro…”. Il richiamo alla trasparenza nel settore non profit è assolutamente legittimo e condivisibile.
È il nostro principale cavallo di battaglia. Il problema è stabilire le forme di questa necessaria comunicazione. Lei pensa che il pubblico televisivo desideri che, ad un certo punto della maratona, il conduttore dia puntuale lettura del bilancio annuale del nostro ente, così come è stato pubblicato, a pagina intera, sui quotidiani La Repubblica, Il Resto del Carlino e La Gazzetta del Mezzogiorno del 5 dicembre? Di nuovo, il nostro Comitato è tutto meno che “invisibile”, tutte le persone, i giornali e le Istituzioni che ci chiedono informazioni più dettagliate di quelle che si ottengono durante la maratona sulle nostre ricerche o sui nostri bilanci, le ricevono con puntuale rapidità e per iscritto. Su una cosa concordiamo con le critiche della signora Serraino: si potrebbe parlare più a lungo di ricerca e dei traguardi che abbiamo raggiunto. Ci stiamo lavorando da tempo. Il punto è sempre lo stesso. Fare una efficace comunicazione scientifica, attraverso la televisione, rivolgendosi ad un pubblico di massa è molto difficile. Lo fanno bene solo poche persone, prima fra tutte Piero Angela che quest’anno ci ha dedicato un po’ del suo prezioso tempo.
Cordiali saluti

Niccolò Contucci
Direttore Organizzativo

In aprile l’editoriale fa il punto sull’informazione attraverso un “sommario” degli argomenti e attraverso il titolo ricordiamo il nostro compito, rivolti a tutti, comprese le istituzioni, spesso molto assenti.

Collaborazione e riconoscimento dei diritti

Come avrete modo di leggere in questo numero, ancora una volta per “conquistare” i nostri diritti dobbiamo combattere, come se pretenderli debba sempre, necessariamente, voler dire scontrarsi con chi non li vuole concedere.
Questo però non ci impedisce di collaborare con le istituzioni, in questo caso il Ministero della Sanità. È il segno che qualcosa sta cambiando.

Alleghiamo a questo numero un piccolo dépliant sulla campagna di informazione contro l’AIDS alla quale la Federazione Nazionale delle Associazioni Emofiliche ha collaborato.

In cambio della collaborazione non chiediamo altro che il rispetto dei nostri diritti.
In cima alla lista quello di avere i medicinali anche in farmacia e per tutti.

Nel numero di maggio, prendendo spunto da una lettera giunta in Redazione dalla Sardegna, pubblichiamo un servizio sulla ormai famigerata legge sull’indennizzo. La lettera fa riferimento a un documento della Commissione Medica che chiede al Ministero di mettere ordine nelle Commissioni che agiscono senza un adeguato standard.

Cagliari, 28 aprile 1997

Spett.le EX,

oggi 28 aprile, dopo tanta attesa, ho avuto la visita medico ospedaliera presso l’ospedale militare di Cagliari per l’indennizzo su danni da epatite C. Mi è stato risposto che la pratica era a posto ma che servivano gli esami delle transaminasi di tutto l’anno; praticamente da quando mi è stato riconosciuta l’epatite C (agosto ’96) sino ad oggi (aprile ’97). Esami che io non avevo e che non ho perché eseguo i controlli ogni 3 mesi.

A questo punto che fare se non ho gli esami richiesti?

Vi sembra giusto che non sia stato informato prima di questi cambiamenti?

Che fine farà la mia pratica? Verrà archiviata?

È vero che se le transaminasi non sono alte l’indennizzo non viene riconosciuto?

Vi faccio presente che assieme a me erano presenti altri emofilici e nessuno aveva i documenti richiesti.

Siamo andati via con l’amaro in bocca. Ancora una volta presi in giro da questo Stato.

Oltre in danno quindi, la beffa.

Distinti saluti

Interviene anche la Federazione attraverso una lettera specifica del 2 maggio rivolta al sottosegretario alla Sanità, controfirmata dal Tribunale per i Diritti del Malato e dalla Fondazione Futuro senza Talassemia.

La risposta è immediata e il 15 maggio ci si ritrova attorno a un tavolo in Piazza dell’Industria a Roma.

Questa una sintesi della giornata firmata Giacomo Siro Brigiano.

La dott.ssa Dottarelli, in rappresentanza della sen. Bettoni, il dott. Dittami, capo dell’Ufficio Speciale Legge 210/92, la dott.ssa Maria Paola Costantini capo del S.A.I.G., Movimento Federativo Democratico, Tribunale Diritti del Malato, Andrea Buzzi, Segretario Generale della Federazione Nazionale Associazione Emofiliche Italiane ed il sottoscritto in rappresentanza dei talassemici.

Ci attendeva una sorpresa: alle nostre contestazioni circa la richiesta maniacale di chiedere ai contagiati per epatite le transaminasi mensili di un anno intero, il dott. Dittami rispondeva che questo è il suggerimento del Consiglio Superiore di Sanità!

Ma bene, bravi!

La dott.ssa Dottarelli (Ministero della Sanità) è allibita, noi a dir poco indignati. Insomma, non solo il “Palazzo” si è fatto le sue norme in dispregio a qualsiasi regola di correttezza che vorrebbe che almeno il Sottosegretario ne fosse informato, ma ha deciso di cambiare le regole mentre è iniziata la partita (da ben sei anni): non solo.

Il dispregio dei protocolli internazionali che indicano controlli della transaminasi ogni sei mesi. Non solo. Come la mettiamo con tutti coloro che hanno ricevuto l’indennizzo ed ai quali non è stato chiesto di sottoporsi a questa ulteriore ingiunzione?

Certo è un modo eccellente per rifiutare l’indennizzo a tutti, a meno che non si sia già, come si dice: “con un piede nella fossa”. Salvo negare poi l’assegno “una tantum” in caso di morte, perché nel certificato c’è scritto: “Deceduto per arresto cardiaco” e non perché ti è schiattato il fegato.

E poi, che bel ricatto: non ti vuoi o non ti puoi sottoporre a biopsia epatica perché è pericolosa e non ti può essere imposta? Sottoponiti per un anno intero, ogni mese, alle analisi delle transaminasi…e poi vedremo!

E come la mettiamo con l’andamento altalenante dei livelli, tipici dell’epatite C?

Basta citare il prof. Lucarelli, autorità mondiale per i trapianti di midollo, che attraverso la sua esperienza ventennale, dimostra come si può avere un assalto significativo al fegato con danno d’organo irreversibile, con transaminasi nella norma. Ma che bella pensata avete avuto!

Intanto ci faranno aspettare ancora un anno e con l’incertezza sul futuro, anche se l’RNA virale è positivo, il che dimostra che il virus c’è e me lo devo tenere.

Il gruppo di lavoro ha deciso intanto la propria formalizzazione con un protocollo che sarà firmato nei prossimi giorni e che prevedrà tra le altre cose, una riunione mensile per trattare tutti i casi anomali e per facilitare l’attuazione corretta delle norme del Ministero della Sanità in tutto il territorio nazionale.

Gli anni futuri ci dimostreranno poi quanto difficile sia stato e sia ancora questo percorso.

Inizia a maggio anche una serie di interviste per fare il punto sulla situazione dei Centri Emofilia in Italia attraverso dieci domande.

1. Il vostro bambino è ugualmente bello, tenero, divertente e profumato così come lo era prima che venisse effettuata la diagnosi?
2. Crescerà, si svilupperà e si irrobustirà normalmente?
3. NON sarà condannato ad una vita di dolore e di handicap?
4. Sarà in grado di giocare normalmente con altri bambini e, come loro, essere buono, oppure birichino?
5. NON rovinerà la moquette crollandovi sopra in pozze di sangue?
6. Sarà in grado di frequentare scuole normali?
7. Avrà le stesse opportunità dei suoi amici di diventare avvocato, un medico oppure un politico ad alto livello?
8. Avrà le stesse opportunità di suo padre di diventare capitano di una delle squadre sportive del suo paese?
9. Sarà in grado di viaggiare e di partecipare a vacanze di studio o con la famiglia, sia nel proprio Paese che all’estero?
10. La sua aspettativa di vita è normale?

Il primo colloquio è con il prof. De Biasi, Direttore del Centro di Napoli che nel ’97 curava 494 emofilici tra A, B e Von Willebrand.

Ancora a maggio la nostra inviata dalla Sicilia ci parla di un incontro avvenuto il 18 con il prof. Guido Lucarelli sul trapianto di midollo e la terapia delle talassemie e leucemie.

L’associazione di Ravenna continua la sua attività inviando aiuti ai talassemici rumeni attraverso la Caritas Italo-Rumena.

Intanto si progetta un viaggio a Bucarest per incontrare le famiglie e le autorità sanitarie.

Alle pagine 4 e 5 del numero di giugno pubblichiamo un articolo firmato dal Segretario Generale di FedEmo sull’istituzione di un tavolo permanente da parte del Ministero della Sanità, al fine di trattare con celerità le problematiche della 210/92 che crea sempre nuove difficoltà.

Infatti in un’intervista al presidente di FedEmo Angelo Rotondi, in prima linea su queste problematiche, si parla della “novità” legata al supplemento di indennizzo per coloro che hanno due infezioni (HIV/HCV). Inoltre si è scoperto che molte USL non si attengono per le certificazioni alla circolare del Ministero perché in alcuni casi non sono neppure state consegnate.

Sabato 14 giugno i nostri inviati partecipano alla XVII Giornata Nazionale dei Diritti del Malato. Pubblichiamo fra l’altro la relazione di Giacomo Siro Brigiano Coordinatore Nazionale dei Malati Cronici, di cui è questa una sintesi.

Lo Stato non può “delegare” la salute dei cittadini

Può lo Stato delegare la salute, il bene più prezioso, alle mille e mille variabili che 20 piccole Italie comporteranno? Penso che sia intuibile il disastro di una gestione della sanità totalmente affidata alle regioni, in termini di disuguaglianze, di indirizzi diversi e di trattamento difforme, situazioni tutte che si scaricherebbero principalmente sui frequentatori abituali degli ospedali, cioè sui malati cronici. Già oggi, con un Ministero della Sanità che dovrebbe garantire politiche uniformi, ci sono delle stridenti differenze tra le regioni in termini di organizzazione, di prevenzione, di cura, di riabilitazione. Ma comunque è sempre in atto lo sforzo di uniformare ovunque la qualità dei servizi cercando di migliorarla. Ma nel caso di federalismo tutte le realtà si sentirebbero legittimate alla più completa autonomia e non accetterebbero influenze esterne. Si chiuderebbero a riccio e le differenze diventerebbero fisiologiche e diffuse. Il pericolo peggiore sarebbe quello di accentuare il formarsi di oasi di buona e di mala sanità senza più la possibilità di un governo della situazione. Se poi pensate a come si sta allungando la vita e a come questo paese diventa, ogni giorno di più un paese di anziani, immaginate come aumenteranno conseguentemente i malati cronici e come aumenterà proporzionalmente il disagio. L’invito è affinché la salute, nel senso più alto e nobile del termine, che qualifica la civiltà di una nazione, sia la salute di tutti gli italiani, un bene primario, come la politica estera, la difesa, l’istruzione. Con la garanzia che sia tutelata nella medesima maniera in ogni parte del territorio. L’altro invito, signor Presidente della Repubblica, signor vice presidente del Consiglio, è che vi adoperiate affinché la legge 210/92 sul sangue infetto e che riconosce un equo indennizzo ai contagiati ed alle famiglie di morti, abbia finalmente una definitiva attuazione e che si ponga termine alla innumerevole serie di decreti non convertiti mai dal Parlamento (l’ultimo è il 25° in cinque anni di storia di questa tormentata legge).

Ancora in giugno un’intervista a Lidia Andreoli, presidente dell’Associazione Genitori dell’Ematologia Oncologica Pediatrica di Bologna (AGEOP) che da diversi anni collabora con il giornale parlando dei bambini affetti da leucemia. Lo avevamo definito il volontariato del sorriso.

E la beffa si ripete anche in agosto nei confronti del nostro giornale. L’ennesimo bastone infilato nei nostri ingranaggi dall’inossidabile “Servizio” Postale.
Il titolo dell’editoriale è:

…il bastone e la carota.

Ravenna, agosto 1997

Cari amici,
per la prima volta dopo 23 anni il giornale esce con un numero unico per i mesi di luglio e agosto. Fin qui niente di eccezionale, penserete voi, ma i motivi di questa “novità”, non dipendenti dalla nostra volontà, bisogna ricercarli in quel meccanismo perverso e irripetibile chiamato Poste Italiane. Questi i fatti.
26 luglio: EX è pronto per andare in stampa (siamo in ritardo perché abbiamo atteso. Volevamo dare la notizia ed il testo del Decreto Legge che approva definitivamente gli ultimi emendamenti alla legge sull’indennizzo). Senza nessun preavviso, riceviamo la circolare con numero di protocollo 8388 delle Poste Italiane, con le nuove tariffe di spedizione in vigore dal 19 luglio. Notare che la circolare era stata spedita il 18 luglio dalla Filiale di Ravenna (per un tragitto di 7 km ha impiegato 8 giorni). A pagina 14 della circolare c’è la “Tabella C” che prevede:
“Tariffe agevolate per associazioni ed altre organizzazioni senza fini di lucro…”.
Noi apparteniamo a questa categoria da due anni, da quando ci fu la prima “rivoluzione” per migliorare il servizio postale (è migliorato a tal punto che, per fare un esempio eclatante, EX nella città di Roma viene consegnato con ritardi di oltre un mese). La tabella “C” contiene però una piccola novità.
L’ultimo paragrafo dice: “…che non includano inserzioni pubblicitarie”. Diversamente la tariffa passa da L. 108 a L. 500 per copia spedita. Non ci vuole un matematico per sapere quanto fa L. 500 per il numero delle copie che spediamo singolarmente. Morale: le due piccole pubblicità inserite nel giornale andrebbero a gravare sul costo di spedizione mensile di oltre 3 milioni. A nulla valgono le nostre proteste. Siamo costretti a bloccare il giornale. E ci sentiamo rispondere da un funzionario, per altro molto gentile e disponibile: “Siete fortunati. Pensate se fosse in spedizione. Avreste dovuto pagare come hanno fatto tutti coloro che hanno voluto spedire il loro giornale. Così almeno, dopo qualche correzione, avrete anche il tempo di iscrivervi al Registro Nazionale della Stampa”. Un altro punto della circolare dice che in questo modo possiamo usufruire di una tariffa di L. 200. Ma non ci siamo. 90 lire in più a copia fanno un totale che è superiore a quanto prendiamo per le due pubblicità. Intanto abbiamo dovuto rinnovare i documenti che attestano la nostra appartenenza al gruppo “C”. Sono passati dieci giorni. Abbiamo tolto le pubblicità. Modificato la disposizione delle pagine. C’è anche il tempo per modificare il “fondo”. Scrivo questa lettera. Un piccolo racconto di mezza estate. Una riflessione amara su come agisce questo Stato nei confronti delle associazioni e dei loro organi di informazione, che tentano, e spesso ci riescono, di chiudere le falle aperte dal disservizio, dalla corruzione, dalla scarsa professionalità, dall’inefficienza. Sono parole che purtroppo ripetiamo spesso. Alla grande fatica che si compie per informare i parlamentari e gli organi politici e per instaurare un tavolo permanente dove illustrare ciò che facciamo, fa riscontro un modo di agire che penalizza soprattutto le organizzazioni che tentano in ogni modo di sopravvivere senza l’aiuto di nessuno. La Legge 210/92 e successive ne è una eclatante dimostrazione. I funzionari ai quali ogni volta ci rivolgiamo sono tutti estremamente disponibili ma non sono in grado o non vogliono, prendere decisioni anche nei confronti di queste normative che palesemente ci penalizzano. Forse non si rendono conto compiutamente quanto sia importante per noi il servizio postale attraverso il quale possiamo dare un’informazione continua e possibilmente tempestiva. Lo ripetiamo ogni volta ed ogni volta ci sentiamo rispondere nello stesso modo, con lo stesso tono gentile: “Vedrete, il servizio migliorerà, dovete avere fiducia”.
Cari amici di Roma, siete avvisati. Forse questo numero di “EX” lo riceverete entro settembre. Una buona estate a tutti voi.

Brunello Mazzoli

Alle pagine 4, 5, 6 e 7 ancora sull’indennizzo, con il titolo Finalmente approvati gli emendamenti alla legge sull’indennizzo, proponiamo un riassunto che afferma:

Dopo 21 Decreti Legge decaduti, ma sempre reiterati con modifiche, dal Governo, FINALMENTE il 27 luglio abbiamo ottenuto la Legge n.238 che modifica ed integra la brutta e iniqua Legge 210.
Ci sono ancora diversi punti che le associazioni intendono far modificare e che saranno oggetto di discussione nelle prossime riunioni con le Commissioni ed i parlamentari ma per ora cerchiamo di evidenziare i cambiamenti avvenuti, citando il testo iniziale della Legge 210 e poi le modifiche apportate dalla Legge 238 approvata definitivamente il 25 luglio 1997.

In questo caso si parla di legge 238 a parziale modifica della famigerata 210.
La Legge dice:

…integra l’indennizzo con un importo corrispondente all’indennità integrativa speciale, permettendo in tal modo a tutti di percepire lo stesso indennizzo, precisando che è cumulabile con l’indennità integrativa speciale o altra analoga indennità collegata alle variazioni del costo della vita.

In caso di morte spetta un assegno una tantum di lire 150 milioni, elimina la parola a carico e le parole inabili al lavoro.

Prevede inoltre l’integrazione di lire 100 milioni per coloro già indennizzati con lire 50 milioni.

La legge inoltre prevede:

• Esenzione dalla partecipazione alla spesa sanitaria e dal pagamento della quota fissa per ricetta, per le sole patologie previste dalla presente legge.
• Il diritto all’indennizzo al coniuge dall’avente diritto, nonché al figlio contagiato durante la gestazione.
• Indennizzo aggiuntivo ai soggetti che contraggono o hanno contratto HIV e HCV.

Ancora ad agosto dalla XVII Giornata Nazionale dei Diritti del Malato, un intervento di Teresa Petrangolini, Segretario Nazionale del Tribunale, in cui spiega perché e come il cittadino dovrebbe rivolgersi al Progetto Integrato di Tutela. Illustra una “mappa” delle richieste d’intervento e la riforma strutturale della sanità. Si parla di impegno di tutte le componenti della società per completare la riforma sanitaria.

A settembre pubblichiamo la scheda informativa sulle modifiche avvenute fra la 210 e la 238 sull’indennizzo.

La Legge 25/2/1992 n. 210 riguarda il diritto all’indennizzo spettante a una serie di soggetti danneggiati da menomazioni permanenti a seguito di vaccinazioni obbligatorie o da contagio virale HIV o/e epatico a seguito di trasfusioni di sangue o somministrazioni di emoderivati (art. 1 Legge 210).

Il riconoscimento del nesso di causa tra l’atto medico e le patologie previste dalla Legge è affidato al giudizio delle Commissioni Medico Ospedaliere dipendenti dall’Amministrazione della Difesa, abilitate a giudicare anche sulle domande di revisione per aggravamento delle patologie (artt. 4,5,6, ibidem).

Gli indennizzi ed in generale i benefici previsti, integrati dalla legge 25/7/97 n. 238, spettano, in caso di morte del soggetto ai familiari di questo, per una somma oggi elevata a 150 milioni dai precedenti 50. A tale proposito fino al 30 settembre, sarà possibile presentare domanda per ricevere il conguaglio eventualmente spettante.

In osservanza del pronunciamento della Corte Costituzionale, la Legge oggi stabilisce, unicamente a favore dei soggetti vaccinati e per il periodo compreso tra il manifestarsi del danno e l’ottenimento dell’indennizzo, una integrazione monetaria una tantum pari al 30% dell’indennizzo stesso (artt. 1 e 2 L. 238/97).

Un indennizzo aggiuntivo è riconosciuto anche a favore delle cosiddette polipatologie inerenti alla casistica prevista dalla legge (es. doppia patologia – NdR.).

Riguardo alla competenza istruttoria per la domanda, i cui termini sono stabiliti in tre anni per vaccinazioni ed epatiti e 10 anni per infezioni da HIV, a partire dall’entrata in vigore della legge 20/12/96 n. 641 (art. 7 comma 3), essa è affidata alle USL territorialmente competenti e alle Regioni e Provincie autonome, sulla base delle direttive del Ministero della Sanità, rispettando il diritto alla riservatezza dei malati (art. 1 commi 9 e seguenti Leggi 238/97).

Si fa notare infine che le modifiche da ultimo apportate (L. 238/97) si applicano per il solo 1997, da cui la necessità e l’impegno del Governo di pervenire in tempi brevi a un nuovo strumento legislativo per la messa a regime di tali miglioramenti.

Continua la nostra inchiesta sui Centri di cura dell’emofilia con la dottoressa Gina Rossetti di Trento che seguiva 166 pazienti di cui 63 A, 8 B, 53 von Willebrand e 46 affetti da altre coagulopatie.
La dottoressa ci parla soprattutto dell’importanza del rapporto fra medico e paziente attraverso il controllo capillare della terapia e la collaborazione con
l’associazione dei pazienti.

Ancora a settembre la notizia della nascita della Fondazione Piso per la ricerca sull’emofilia e le malattie virali, nata a Cagliari per volontà di Angelo e Olga Pisanu in memoria del figlio Daniele deceduto a causa dell’infezione da HIV.

La foto di copertina del numero di ottobre richiama un servizio in occasione della riunione del Comitato Telethon alla quale avevamo partecipato e di cui era stato distribuito un documento con il quale il Governo elencava le caratteristiche per essere iscritti alle ONLUS: assistenza sociale e socio-sanitaria, assistenza sanitaria, beneficenza, istruzione, formazione, sport dilettantistico, tutela, promozione e valorizzazione delle cose d’interesse artistico e storico, tutela e valorizzazione della natura e dell’ambiente, promozione della cultura e dell’arte, tutela dei diritti civili.

In pratica escludeva quelle Associazioni dedicate alla “promozione della ricerca scientifica”. Impediva di offrire ai propri sostenitori la detraibilità fiscale dei loro contributi, impediva di ottenere ulteriori importanti benefici fiscali, determinava un’ingiustificabile condizione di minorità rispetto ad associazioni che svolgono attività, sicuramente meritevoli, quali la tutela delle cose d’interesse artistico o lo sport dilettantistico, ma altrettanto sicuramente di utilità sociale non superiore alla ricerca scientifica.

A questo punto, in conclusione ci chiediamo:
Perché escludere la ricerca scientifica dagli ambiti di attività sgravati dalle tasse?
Perché lo Stato non spende una lira per la ricerca scientifica?
Perché vuole impedire che i volontari lo facciano?
Perché tassare il denaro che con grande sacrificio le famiglie offrono per cercare di mitigare i rigori di patologie molto sofferte?
Perché impedire ai cittadini di contribuire alla guarigione dei loro fratelli più sfortunati,
tassando il loro gesto generoso?

In novembre la seconda puntata delle Linee Guida della terapia dell’emofilia. L’argomento, estremamente importante, tratta le infezioni virali e l’impatto sul sistema immunitario, lo sviluppo dell’inibitore e la trombosi.
Sempre nello stesso mese un articolo che illustra alcune novità sul fronte della ricerca verso l’infezione da HIV, in relazione al blocco della replicazione del virus e al ripristino del sistema immunitario.

L’Associazione di Ravenna pubblica un libro dal titolo Le ricette di fata Ciambella.
Iniziata nel 1994 con il libro Nel Regno della Fantasia si può volare, la collaborazione della nostra Associazione con i ragazzi e gli insegnanti delle scuole di Granarolo e Pieve Cesato, si arricchisce di un nuovo capitolo. È nata e continua nella consapevolezza che la “solidarietà” deve maturare attraverso l’informazione, come quella che svolgiamo da tanti anni nelle scuole.
E quello faentino è un “terreno fertile” che ci ha permesso di coinvolgere tutte le istituzioni: dal Sindaco, al Consiglio di quartiere, all’Associazione Starinsieme, ai genitori, alla comunità di Granarolo. E il sentirci “a casa”, in questo dialogo continuo, ci ha permesso di scoprire, attraverso la fantasia dei ragazzi, i racconti dei nonni, l’aiuto degli insegnanti, questa “Fata Ciambella” che rappresenta la tradizione e i ricordi di chi non vuol perdere i valori fondamentali come quelli che legano alla propria terra.

Perché i ragazzi? Lo spiega con una frase il poeta Corrado Alvaro: “L’adolescenza è una riserva per gli anni in cui la fantasia avrà cessato di parlare”.
Le ricette, le tradizioni, i proverbi scritti, i disegni si collegano alla semplicità e immediatezza del linguaggio che usiamo quando andiamo nelle scuole a parlare di malattie genetiche, problemi sociali, inserimento nella società. L’Associazione Emofilici e Thalassemici e il giornale EX, a cui è rivolto parte del ricavato di questa seconda pubblicazione, presentano ai ragazzi un mondo reale che domani, quando saranno adulti, dovranno affrontare con la consapevolezza di aver contribuito in qualche modo a far sì che la parola “solidarietà” sia sempre collegata strettamente alla parola “informazione”.

 

IL RICORDO DI VINCENZO

Nel numero di dicembre un ampio servizio dedicato alla cerimonia di consegna del Premio Vincenzo Russo Serdoz consegnato per il 1997 ad Angelo Rotondi, presidente dell’Associazione Emofilici del Lazio. Un premio voluto dalla Immuno Italia con l’appoggio di Baxter.

Durante la consegna del premio, avvenuta nella sala del Consiglio Comunale di Ravenna, il presidente della Provincia afferma:

Dobbiamo evitare l’errore di pensare che la solidarietà sia un patrimonio acquisito. Un conto è la solidarietà di piccoli gruppi che crea divisione, un conto è quella come valore diffuso, che unisce le forze.
So che la vostra Associazione sta svolgendo anche un’opera utilissima di costruzione di nuove sensibilità nei giovani, nelle generazioni piccole e nelle piccole comunità: quelle di Granarolo e Pieve Cesato saranno micro-comunità che diventeranno modello per quello che si deve fare.
Bisogna lavorare insieme, fuori da egoismi di associazione. Occorre che società e Stato si organizzino per essere accoglienti di fronte ad iniziative di solidarietà, che favoriscano lo sviluppo del cosiddetto gratuito.
C’è una battaglia in corso, anche da parte della vostra associazione, rispetto alle proposte di legge che sono in discussione e che sembrerebbero non prendere in considerazione l’attività di ricerca come dogma di essere sostenuta anche attraverso incentivi defiscalizzati.

E IL RICORDO DI DANIELE PISO

Il nostro direttore, il 12 e 13 dicembre partecipa al primo convegno indetto a Cagliari dalla Fondazione Piso, dal titolo Emofilia e patologie infettive e ci spedisce questo ricordo del giovane al quale era stata intitolata la Fondazione.

Il ricordo di questi due giorni in Sardegna potrebbe essere sintetizzato in poche immagini: l’aereo che “sfiorando” la bassa nuvolaglia gravante sull’aeroporto di Elmas, sfiora lo stagno di Santa Gilla popolato da stupendi fenicotteri rosa; la serata a Maracalagonis scandita dal suono antico e struggente delle launeddas; la voce di una splendida fanciulla dagli occhi neri che canta una ninna nanna; il volto di un padre che, con gli occhi socchiusi, canta mentalmente al proprio figlio questa ninna nanna.

Quel figlio nel cui ricordo è nata la fondazione “Piso” e che in questi giorni inizia ufficialmente la sua attività.

Concludiamo il 1997 con il ricordo di un altro padre dalla Sardegna, impegnato nel volontariato, questa volta con un figlio talassemico, il quale in una lettera accorata e circostanziata, ci parla di Età Adulta e di futuro, di prevenzione, mancata istituzione di un Centro, controlli terapeutici, trapianto di midollo. Conclude così:

Caro Direttore, il modo di operare in questo momento non corrisponde a quelli che sono gli interessi e le aspettative di tanti pazienti e delle loro famiglie ma mi auguro che quanto evidenziato non venga interpretato come un semplice sfogo, ma un’analisi profonda e articolata da parte di chi ha dedicato circa vent’anni della propria vita di volontariato in generale e della talassemia in particolare. Personalmente sono convinto (e noi con lui – NdR) che si fatica meno ad operare in maniera corretta, semplice e costruttiva, anziché mediare o subire condizionamenti a favore di questo o di quel personaggio di turno.