IL 6° QUADERNO SUI SERVIZI DI ASSISTENZA DOMICILIARE INTEGRATA
L’indagine svolta con la collaborazione dei responsabili dei Coordinamenti Regionali Malattie Rare,…
ACCENDIAMO LE LUCI SULLE MALATTIE RARE
Per celebrare la quindicesima edizione della Giornata delle Malattie Rare, tenutasi il…
APPROVATO AL SENATO IL TESTO UNICO DELLE MALATTIE RARE
La dodicesima Commissione ed il Senato hanno approvato il Decreto Legge sulle…
FISIOCAMP A CARAMANICO TERME
MALATTIE RARE: UNA RISOLUZIONE SU INVALIDITA’ ED ESENZIONE SANITARIA
L’Onorevole Roberto Novelli ha presentato alla Camera dei Deputati, in XII Commissione…
CONFERENZA STAMPA SUL DISEGNO DI LEGGE PER ISTITUIRE UNA GIORNATA DELLE MALATTIE RARE
Il 31 maggio è stato il Sibling Day, la Giornata Europea dei…
LE MALATTIE RARE INCONTRANO IL SOTTOSEGRETARIO ALLA SANITA’
La senatrice Paola Binetti, presidente dell’Intergruppo Parlamentare Malattie Rare ha espresso soddisfazione…
UN LIBRO PER AIUTARE A PARLARE DELLA PAURA DELL’INVISIBILE
Perché questa storia? Nel 2020 abbiamo vissuti tutti, grandi e piccini, un’esperienza…
I LOCKDOWN DELLE FAMIGLIE CON FIGLI AFFETTI DA MALATTIE RARE
La risposta è contenuta in una survey nazionale prospettica, condotta dalla Società…
ASSISTENZA DOMICILIARE PER PATOLOGIE RARE
In una interrogazione la Presidente Intergruppo Parlamentare per le Malattie Rare senatrice…
