Il 27 settembre scorso a Roma si sono celebrati, nella cornice dell’Auditorium dell’Ara Pacis, i primi otto anni di attività di OMAR Osservatorio Malattie Rare, con un convegno dal titolo: “Le malattie rare in Italia, 8 anni di OMAR”.
Nel suo intervento, Nicola Spinelli Casacchia, già presidente di “Uniamo” e presidente della Associazione Sarda Coagulopatici, ha voluto dare alcuni spunti per una riflessione un po’ più ampia sull’importanza ed il ruolo che l’informazione ha per le associazioni dei pazienti e familiari.
Viviamo immersi nelle informazioni. Senza informazioni non potremmo agire in nessun modo. Per definizione le informazioni ci “in-formano”, ci dànno una forma mentale e operativa, ci istruiscono, orientano e costruiscono: individualmente, ma anche collegialmente, raggruppandoci organizzativamente, per esempio in associazioni. Così l’informazione, insieme al suo complemento della comunicazione, letteralmente mettere in comune, ci aiutano ad esistere e vivere. Basta questo assunto per capire l’enorme importanza e valore etico che tutto questo ha per l’individuo e la società, ovvero pazienti e associazioni.
È una verità che affonda nella notte dei tempi, ben prima che scoppiasse la rivoluzione della Rete e del social networking.
Pensiamo all’impatto di ciò in settori altamente critici come la ricerca scientifica, la salute, i farmaci, la biomedica: per tutti gli operatori, i portatori d’interesse pubblico e i pazienti, singoli o associati.
Un grande giornalista televisivo, che ha portato l’informazione medica in tv, affermava con efficacia che una buona informazione fa buona medicina, mentre una cattiva informazione danneggia la scienza, il medico e il paziente.
E per le malattie rare? Per un settore biomedico che per definizione deficita di sufficiente informazione a causa della rarità e polverizzazione delle forme patologiche siamo al picco di criticità possibile.
Il Web, la Rete, il Social networking: una rivoluzione profonda a fasi continue e successive che ha cambiato totalmente i modelli, il paradigma all’interno del quale oggi la comunicazione si muove.
Lo scienziato, il medico, il ricercatore, oggi al loro profilo professionale devono aggiungere competenze di comunicazione.
Saper comunicare in modo corretto ed efficace al pubblico, ai colleghi o ai pazienti è diventato importante tanto quanto la loro competenza nella rispettiva disciplina. Sono tanti coloro i quali hanno un sito, un canale social attraverso i quali dialogano con l’esterno, si fanno trovare.
Anche per i pazienti il modello, il paradigma è cambiato totalmente. Oggi è normale l’interattività, la tecnologia ha creato una piattaforma virtuale e senza confini che permette ad ognuno di diventare editore di sé stesso, fonte di informazioni, nodo di una rete di partecipazione mondiale.
Grazie a tutto ciò tutti diventiamo protagonisti alla pari, siamo facilitati a diventare magari pazienti esperti, consapevoli e potenziati, perché con un certo sforzo abbiamo un più facile e diretto accesso ad una massa infinita di informazioni che un tempo erano precluse ai più, ma oggi, all’estremo opposto, ci schiacciano.
I latini sostenevano che niente può far bene senza anche fare male.
Dobbiamo riflettere sul fatto che le informazioni sono fatte di linguaggio, di parole.
Ma proprio le parole e il linguaggio sono i più potenti strumenti di manipolazione e condizionamento del cervello che abbiamo. È facile cadere in quelli che la psicologia chiama tunnel cognitivi, cioè il concentrarsi del pensiero solo in una direzione, senza più “ascoltare” altre informazioni o idee. La scienza ci dice che il nostro cervello è fatto in un certo modo, pensa con determinati schemi e sbaglia o “si impunta” testardamente su qualcosa quando ci sono troppe emozioni e sentimenti a riguardo. Ad esempio se si vuole far distrarre il nostro cervello da qualcosa che vogliamo togliere dalla sua attenzione, potremmo infarcire il nostro discorso con parole negative che suscitino i sentimenti e le emozioni del nostro ascoltatore. Naturalmente può funzionare anche al contrario, cioè se vogliamo portare favorevolmente il nostro interlocutore verso una direzione che ci interessa. Lo sanno bene i colossi che possiedono il web tramite i motori di ricerca, i quali hanno degli algoritmi di ricerca che portano gli utenti verso risposte e fonti che rafforzano i loro pregiudizi o tunnel cognitivi.
I danni conseguenti sono già molto evidenti e costituiscono un grande problema che accende furiosi dibattiti. Un esempio per tutti il caso di una studentessa universitaria che in un sondaggio fatto dalla stessa università sul tema dell’importanza dell’informazione tramite web ha risposto che con una ricerca su Google di tre ore era riuscita a diagnosticare la sua malattia rara che i medici non riuscivano a capire.
Per ridurre questo problema è essenziale il controllo della qualità dell’informazione.
Cioè rispettare dei determinati criteri dati per dare qualità all’informazione diffusa e di conseguenza filtrare quanto della massa di informazioni esistente non supera questa valutazione.
Ci sono vari esempi di modelli di controllo qualità, dove ad esempio la griglia dei criteri di controllo sono: la certificazione dell’autore, della struttura informatrice, del processo di produzione dell’informazione e infine del valore per gli utenti del prodotto informativo finale.
È importante per tutti gli operatori, i pazienti e le associazioni, informarsi tramite fonti controllate e certificate, come nel caso stesso di OMAR Osservatorio Malattie Rare, che si avvale della certificazione internazionale per l’informazione scientifica “HonCode” rilasciata da Health On The Net Foundation, che attraverso le sue linee guida è considerato il più importante certificatore dell’informazione in tema di salute nel web del modo.
